Après nos fins

 

    À l'occasion d'heureuses (oui, heureuses, les uns et les autres vous vous aimez bien et c'est l'emprise de la vie quotidienne qui vous a éloignés tandis que les kilomètres qui séparent vos villes de résidence n'arrangeaient rien ; il y a aussi qu'avec l'Internet tu as cessé de téléphoner et qu'eux n'étaient pas des internautes, tes aînés) retrouvailles, vous découvrez ce par quoi vous en êtes passés, des maladies graves des enfants, des ruptures, des contextes professionnels pas tout à fait que ce que vous croyiez savoir ...

Tu sais avoir une bonne mémoire jusqu'à présent, du moins pour les choses affectives, alors tu es persuadée que ce que tu découvres à présent, c'est que tu ne l'as pas su, ou alors en mode totalement hors de proportion avec ce qui se tramait (La petite x... , elle n'est pas très en forme en ce moment, par exemple, pour dire une maladie qui rétrécit l'avenir de qui l'a développée). En fait la génération du dessus, qui détenait les nouvelles et que chacun supposait avoir fait le boulot de mettre au courant ses propres enfants (1) n'a rien transmis. L'une n'a pas dit, ou l'autre n'a pas redit. J'imagine bien ma mère nous voyant aux prises avec nos propres problèmes, de boulot, de maladies chroniques, d'argent malgré de bosser dur et de dépenser peu, a peut-être préféré ne pas nous alourdir, sachant combien j'aimais mes cousin-e-s, et s'est tue. Peut-être aussi n'avait-elle tout simplement pas su.  

Depuis février, à chaque personne que nous revoyons (2) c'est une trentaine d'années d'historique qu'on se mange au rattrapage. Pas que du triste, il y a des choses bien. Notamment les femmes qui ont réussi de belles choses d'un point de vue professionnel et ne s'en sont pas vanté et personne n'a eu la bonne idée de colporter.

Ce sont aussi des éléments de l'histoire familiale qui se révèlent pourvus d'autant de versions que d'issus de survivants. Ainsi la mort de ma grand-mère maternelle en Normandie quelques mois après le débarquement et de celles d'un petit garçon qu'elle venait de mettre au monde a autant de versions qu'il y avait d'enfants grands qui avaient survécu. Le point commun étant : tomber malades et ne pouvoir être soignés, du fait des circonstances. Ils se meurent quand tout le monde festoie. Les médecins et même les prêtres sont avec les soldats. Les maisons sont des courants d'air qui n'ont pas ou plus de toits.

Aucune version n'est plus ou moins glorieuse ou dramatique qu'une autre, c'est la maladie qui change ou même (dans mon cas) l'ordre des décès. Le fait est que ma mère ou ses sœurs n'en parlaient jamais, les très rares fois ou elles faisaient l'effort - généralement pour répondre à nos questions d'adolescent-e-s - leur mémoire avait peut-être enfoui les précisions. Nous portons de fait toutes, nous les filles de la génération suivante, le poids de la mort prématurée de cette grand-mère remarquable, dont toutes les traces restantes nous laissent à penser qu'elle fut une femme d'une force de caractère hors du commun. Nous portons également une succession d'enfants grandissants qui n'eurent pas lieu, chaque génération soumise à des impératifs de guerres, maladies, morts, nécessités économiques. Ça se paie un jour, inévitablement.

Mon naturel optimiste (que je tiens peut-être de cette femme, sa force de combat, ou d'une belle part de fantaisie venue de mon côté d'Italie, salut Enzo !) fait que je persiste à penser que nous ne nous en sommes pas si mal tirées.

De façon plus contemporaine, il y a aussi que depuis 1994 nous avons perdu un rendez-vous annuel chez l'oncle et la tante qui avaient une maison assez grande et un immense jardin. Personne n'avait les moyens, ne seraient-ce que géographiques, de prendre la relève.

Il y a également que chacun a pu supposer que l'autre avait été mis au courant, s'était peut-être désolé du manque de solidarité, de soutien. Et que, passé le pire, ceux qui étaient concernés n'avaient pas envie d'en reparler (3), ce qui fait qu'à l'occasion suivante, rien n'avait filtré des épreuves traversées.

D'autant plus qu'on n'a pas envie d'être définis par sa maladie ou ce qui peut handicaper.
D'autant plus que ces dernières années nous ne nous sommes croisés le plus souvent qu'à des enterrements. Ce ne sont les bons moments ni pour confier des ennuis ni pour se vanter.
D'autant plus que le capitalisme sans opposition puissante, qui est depuis plusieurs décennies le système économique prévalant, génère une concurrence permanente sur tout tout le temps. La maladie qui commençait tout juste à n'être plus honteuse (4) devient facteur d'exclusion même après rémission. Alors on la tait.

En attendant, nous avons perdu beaucoup de temps à rester éloignés, écopant chacun dans notre coin, tentant de nous en sortir. Le regret de n'avoir rien su et donc été absente est chez moi tempéré par le fait que j'étais toujours trop prise par mes propres combats pour pouvoir réellement assurer une présence aux autres. J'espère que nous parviendrons à retisser les liens, à présent qu'on sait que l'on ne savait pas.

Je vais désormais essayer, si le travail et les santés des uns et des autres m'en laissent la disponibilité, de venir aux nouvelles et aussi d'en donner. Qu'elles soient mauvaises ou bonnes, sans dramatiser ni exagérer.

Et je retiens la belle idée de ma marraine d'une fête pour remercier un jour tous ceux qui lors des différentes épreuves m'ont aidée. Restera à trouver un moment favorable, un endroit, un budget. Elle sera aussi la fête des fêtes que l'on n'a pas faites.

 

 (1) On s'amuse rarement à prendre soi-même le téléphone ou le stylo pour annoncer à toute la famille l'annonce d'une grave maladie ; au mieux, on appelle une fois le pire passé, pour dire qu'il y a eu ça, mais qu'on s'en est pour l'instant tiré. 
(2) Elle semble avoir eu lieu dans les deux sens, la non circulation de l'information.
(3) Surtout à ceux qui, ignorant tout, ne s'étaient pas fendus du moindre mot, de la moindre visite à l'hôpital, par exemple. 
(4) Je n'ai jamais compris que l'on use de périphrases pour désigner des cancers, a priori ni contagieux ni liés (à part le cancer du poumon et fumer) directement à une activité précise.

Sept jours de vacance (au singulier)

 

        À la même heure, la semaine passée, je me couchais plutôt en forme. J'avais bizarrement éternué pendant le sauna que j'aime prendre quand je le peux après le cours de danse. Je me souvenais d'avoir pensé Comme c'est étrange d'éternuer dans un sauna.
Ah et puis la gorge me piquait un peu. Je devais me l'éclaircir pour parler. Sur le moment je n'y ai pas prêté attention. En y repensant, je crois que j'avais mal. Mais à quel moment la douleur était-elle apparue ?

Au réveil du mardi, je tenais un rhume carabiné qui semblait déjà à son apogée. 

J'ai fait ma journée comme je le pouvais. Ce n'est pas un rhume qui va m'arrêter, non mais !

Le mercredi matin j'ai compris à la fièvre que je tenais et à la tête qui me tournait dès que je marchais, que ça n'allait pas être possible de m'éloigner du lit. J'ai mis mon état sur le compte d'un cumul rhume + épuisement dû à deux mois sans trêve entre le travail (que j'aime) et l'état de santé de ma mère. Supposé qu'une journée à dormir me tirerait de là. 
La suite n'a été qu'une descente vers plus (+) de fièvre, plus (= 0) de voix, moins de souffle.
Malgré les médicaments, je n'ai refait surface que samedi soir et si j'ai pu travailler dimanche et aujourd'hui timidement tenter une activité habituelle, je me sens seulement à peu près opérationnelle à présent. Ce qui ne signifie pas guérie.

Je pense que l'état de l'air n'est pas pour rien dans la tournure respiration difficile qu'a prise mon affaire.

C'est très étrange, j'ai passé ainsi une semaine en marge de mon existence - ça m'était arrivé en 2014 à même date, avec une fièvre encore plus forte -. S'il n'y avait eu l'internet et les infos (hélas pour une seule drôle, beaucoup d'effarement et d'inquiétude sur l'avenir proche), que j'ai entre deux sommes quand même davantage suivies que lors d'une semaine active de ma vie, d'autant plus qu'à certains moments j'ai dû restée scotchée, stupéfaite et le nez coulant devant l'écran tellement ce qui survenait semblait sorti de la fièvre même, s'il n'y avait eu ce lien avec l'extérieur, j'aurais l'impression que ces journées n'ont pas du tout eu lieu.

J'ai hâte de reprendre demain le cours normal de mes jours : le sport, le travail, l'amitié. Si tant est qu'un cours normal en existe. Il y a également mon devoir de présence auprès de la malade que j'ai pendant toutes ces journées entièrement délégué - j'en étais incapable et je risquais de partager mes virulentes bactéries -, mis à part les lessives. Mais je me sens assez mal d'avoir dû m'absenter.
Donc voilà, pour tout, même le rude, j'ai envie de redémarrer. 

Peut-être parce que j'ai quand même un doute, aussi : tous ces soubresauts politiques ont-ils bien eu lieu ? Et si tout reprenait à mardi matin dernier ? Que ce réveil enrhumé sans signes avant-coureurs n'était qu'un mauvais rêve et tout le reste des sortes de fiévreuses fantaisies ?

Un témoignage intéressant

    Je ne sais plus qui a poussé le lien jusqu'à moi - entre temps une jolie proposition m'a fait sauter de joie et j'ai fait une MAA (1) - mais j'ai trouvé ce témoignage particulièrement intéressant : 

Lettre ouverte de Louis, atteint du syndrome d’Arnold-Chiari

Notre monde de l'hyperperformance et de la concurrence à tous les étages, au lieu de l'entraide, rend la vie des malades difficile. Elle l'a toujours été et les progrès dans les soins possibles sont d'un grand secours. Sans parler de la sécurité sociale qui permet encore dès que ça devient grave de se soigner, y compris pour des récidives que ne prendraient plus en charge des assureurs privés. Seulement là où il serait possible de mener une vie la plus normale possible, moyennant quelques aménagements : du télétravail, de l'indulgence, de la solidarité, on tend à rejeter aux marges et à l'inutilité tous ceux qui ne sont pas perpétuellement de pleine santé.

Le jeune homme qui prend la parole dans ce texte l'exprime fort bien, qui reste conscient d'être privilégié. Mais voilà, le monde alentour est devenu sans pitié - alors qu'il y aurait largement de quoi partager, et qu'un tel malade dans de bonnes conditions peut contribuer à la bonne marche de la société dès qu'il va bien -. Quand on n'est pas conforme aux critères de performance, la société n'a de cesse que de nous transformer en pièces annexes, pour nous reprocher par la suite d'être des assistés.

Puissent les personnes en bonne santé comprendre que ça n'est pas évident d'y rester, et que l'on ne choisit pas, d'être atteints ou pas. 

 

(1) Micro Amnésie d'Allégresse.

 

Et toi, lis-tu ?

Je suis assise dans l'une de ces cantines moderne, un fast-food qui se veut bio sur les bords (1), comme je devais déjeuner sur le pouce, c'était l'endroit parfait, quoiqu'un peu cher pour mon budget (2). Le bel homme qui était à ma gauche a cédé la place à un couple qui n'en est pas un à proprement parler (3) : deux collègues de bureau. Je ne les ai pas vus, j'étais le nez dans mon livre. Simplement c'était la perception que j'avais deux. Et qui fut confirmée.

Je pense que l'homme était tout jeune, stagiaire ou nouvel embauché, et la femme légèrement plus âgée et peut-être cheffe temporaire du plus jeune ou collègue encadrant.

Peut-être parce qu'ils me voient lire, ils se mettent à parler bouquins. Du moins elle. Qui observant qu'il fait assez peu rebondir la conversation, et après avoir parlé mais du coup sans trop s'attarder, de ses propres lectures lui demande comme si ça n'allait pas de soi : 

- Et toi, lis-tu ?

Et l'homme jeune de faire une réponse un tantinet modianicole "Oui mais euh non, mais enfin quand même" et d'avouer qu'il lit un peu des essais, mais que les romans, il en a, oui, mais n'ose pas s'y lancer.

Alors elle fait quelque chose qui m'a semblé très traditionnel féminin, elle minimise ce qui pourrait être perçu comme de sa part une supériorité : En même temps, moi, c'est particulier, j'ai longtemps en RER.

Il ne la laisse pas faire et répond qu'il a assez de transports en commun pour pouvoir lire, même si c'est souvent debout, mais qu'il manque de courage pour s'y mettre.

Elle a alors une réponse de celles qui allaient de soi au siècle dernier mais plus tant maintenant :

- Oh mais moi ce sont les livres qui me le donnent le courage. Par exemple il y a des matins je n'ai vraiment pas envie de venir, mais l'idée de retrouver dans le RER mon roman, ça m'aide. En fait j'ai hâte de retrouver mon roman.

Je ne sais plus ce qu'il a répondu, quelque chose comme, C'est vrai je devrai essayer, ou Oui c'est pas comme un jeu, c'est mieux. J'étais trop occupée à ne pas faire d'interférence avec l'émotion que je ressentais.

2015, je dois quoiqu'il advienne, ne pas me laisser détourner de mon boulot qui est de fournir à mon tour de ces trucs non chimiques qui aident les gens à tenir. Pas ceux qui sont trop élaborés, je n'aurais pas ce niveau, je ne crois pas, sauf moment de grâce, être capable d'extraire de ma mine une haute littérature, pas non plus ceux qui sont trop éloignés d'un certain savoir-faire (je suis trop vieille pour faire du sentimentalo-sexy-très-mal-écrit et ces jours-ci ultra consciente que le créneau est déjà pris), non juste ça : quelque chose qui fait que la personne en prenant son RER le matin n'y va pas à reculons, et que sa journée sera plus légère et qu'au soir le trajet de retour si elle peut lire sera un bon moment de la journée. Seulement pour y parvenir, il me faut, contrairement à ces dernières années, réussir à négocier le coup avec la fatigue et les difficultés de ma propre existence, et intégrer une fois pour toute qu'elles ne me lâcheront jamais (4).

Je n'ai pas vraiment vu le visage de cette femme. Je ne pourrais donc pas même la remercier pour avoir dit exactement ce qu'il fallait pour me remettre sur pied. Ou plutôt, à pied d'œuvre. 

 

(1) "Des ingrédients frais, préparés chaque jour sur place sans additifs ni conservateurs suspects"

(2) Mais tout est un peu cher pour mon budget, dès lors que je sors du sandwich préparé à l'avance à la maison.

(3) À moins de développements ultérieurs qu'il serait prématuré d'évoquer.

(4) "Alice" me l'a déjà dit, je sais qu'elle a raison. Il faut que je cesse de croire à une utopique période "normale". Mais j'aimerais tellement un temps où personne ne serait malade, où les comptes ne seraient pas dans un rouge inquiétant, où le travail de chaque personne de la maison serait une charge normale, à assumer mais sans angoisse délétère ni peur permanente du lendemain - ces dernières années à peine ça s'arrange pour l'un que ça se désagrège pour l'autre, il n'y aura eu que trois ou quatre mois relativement sereins -. Et qui me permettrait de me concentrer sur mes propres trucs sans que tout ne parte à vau-l'eau. 

Se cogner aux limites

 

Par trois fois cette semaine je me suis cognées aux limites que l'anémie (bien soutenue par une inquiétude légitime et un chagrin qui l'est sans doute moins ; celui qui l'a provoqué le disqualifie) me met.

C'est une soirée - nuit que mes commensaux prolongeaient, et des plus remarquables, en la compagnie desquels j'étais ravie, mais voilà, il m'a fallu rentrer avant de tomber d'épuisement. L'âge m'a appris à écouter mes alarmes dans les cas où c'est possible (pas le travail, pas les moments où je dois assurer à tout prix) très strictement. 

C'est une journée de boulot excellente, je crois avoir bien fait ma part et tenu le rythme et je m'effondre après, mettant pour rentrer autant de temps qu'un type qui aurait trop bu ; simplement je pédalais au hasard jusqu'à rechargement minimal de ma batterie interne, quelque chose comme ça, concentrée uniquement sur chaque tour de pédales ou de roues, sur les aléas de circulation, ne pas avoir d'accident ne pas tomber, on verra bien où je serai quand le malaise aura cessé (1). Finalement rentrée, j'ai pu assurer le le lendemain une autre grosse journée, dont je suis sortie indemne. En plus que cette fois-ci j'étais accompagnée. Je ne suis pas totalement seule dans l'adversité ; mais jamais non plus totalement épaulée.

C'est sur les conseils d'amis coureurs de fond souhaiter mesurer ma VMA. La bonne blague ! Réussissant à parcourir des distances honorables à force de ténacité d'entraînement, j'avais oublié qu'il ne sert à rien que je me compare à des performances moyennes de ci ou ça. Tentative d'effort en vitesse = petites étoiles parsemant le champ de vision et risque de perte de conscience. Les muscles, les articulations, la coordination et le cœur en bon vaillant petit soldat tout répond présent ... mais le carburant n'y est pas comme il faudrait, l'oxygénation vient à manquer bien avant que je sois à bout de souffle. Cette tentative de test m'aura simplement appris qu'un jour viendra peut-être où je serai capable de boucler des 10 km à 9 km/h mais qu'à moins d'un grand amour (heureux) ou d'un produit dopant (alors Panoramix, ça vient ?), je ne dois pas demander à mon corps davantage.

C'est compliqué d'avoir à écouter The Inner Voice who says : Ne tente pas de faire comme tout le monde, tu ne peux pas et tu le sais et par ailleurs la personne que je suis de cerveau et de caractère (d'esprit ?) et qui me rappelle que si j'ai une vie, certes pas drôle, mais passionnante très au delà de ce qui m'était assigné c'est parce que je n'ai jamais accepté de me laisser abattre et que l'anémie soit une excuse.

Entre les deux un chemin sage bien difficile à retrouver. 

L'un dans l'autre je peux quand même me dire que si je les avais vécues il y a 20 ou 25 ans, je n'aurais sans doute pas su faire face à ces mêmes situations, prolongeant la fête à en être KO et pour les 4 jours d'après, craquant avant la fin de la journée de travail, ou allant droit au malaise de vouloir faire le test d'effort "comme tout le monde". Il ne faut pas que je m'attarde sur ce que ma vie a de foirée parce qu'il me manque toujours un petit quelquechose (en fait la bonne santé et d'être un peu jolie) pour être celle que l'on garde auprès, il faut que je mesure ce que je reste capable de "faire malgré". Et c'est loin d'être rien.

 

(1) C'est l'avantage de connaître la ville et d'avoir un sens de l'orientation à toute épreuve ou presque : je sais qu'où que je me retrouve je retomberai sur mes pieds. Même les moments d'égarement n'en sont pas.

Incognito

 

Dans la série On en apprend tous les jours, je viens de découvrir en voulant vérifier les horaires de visites d'un des hôpitaux parisiens que l'on pouvait expressément demander de ne voir personne et d'y séjourner incognito. J'imagine très bien qu'il y ait des personnes que chacun d'entre nous souhaite ne pas voir débarquer. Par exemple vu les propos teintés de racisme qu'elle tient depuis un certain nombre d'années et que nous nous sommes, de fait, éloignées, je ne souhaiterais surtout pas voir ma mère débouler à l'hôpital s'il m'arrivait un truc. Or elle serait bien du genre à s'en faire un devoir. D'une façon générale d'ailleurs, ceux qui viennent par devoir c'est mieux qu'ils ne viennent pas.

Je comprends aussi que des personnes au métier public et/ou d'un peu de notoriété ne souhaitent pas que ça se sache s'ils viennent à avoir des ennuis de santé. 

Mais à part ces cas ponctuels, j'avoue ne pas bien saisir la nécessité. Le monde du travail serait-il devenu à ce point impitoyable qu'il faille dissimuler ses défaillances de santé (contre lesquelles souvent on ne peut fichtre rien, contrairement à ce que le discours ambiant veut nous faire croire) ? Pourquoi faudrait-il avoir honte d'être malade ? Qui est souffrant devrait au contraire pouvoir être d'autant plus soutenu. 

Quoi qu'il en soit il est bon que soit proposée une option d'entière discrétion. Après tout, on peut peut-être aussi souhaiter se soigner sans inquiéter personne. Se mettre en retrait le temps que les forces reviennent. 

Il n'empêche que la formulation de cette possibilité ("faire en sorte qu'aucune indication ne soit donnée") nous place d'emblée dans un monde menaçant.