2 - Mauvais sang

Produits dopants pour l'esprit

Ce qui m'a permis de m'en tirer jusqu'ici, malgré les moments de n'avoir d'autres choix que d'être cloué-e-s au lit en attendant un retour d'énergie, c'est sans doute la capacité de me projeter en imagination dans d'autres corps, d'autres vies ; ce qui est en œuvre dans le métier de romancière, que je ne suis pas encore parvenue à accrocher, j'y travaillerait si je peux jusqu'au mon dernier souffle. Alors par exemple cette série Team Ingebrigtsen sur cette famille nombreuse dont les enfants se consacrent au sport (1), et qu'un entraînement de malade combiné avec des capacités physiques remarquables ont conduit déjà trois d'entre eux au meilleur niveau. Alors je regarde un épisode, ou un autre et voilà de l'énergie et de la force d'entraînement qui me revient. Une envie d'en découdre, à ma hauteur à moi. Le mental quoi qu'on veuille nous faire croire ne permet pas tout, et une des difficultés de la vie, et plus particulièrement de la vie avec thalassémie, consiste à savoir à quel moment écouter le corps qui dit "Assez", avant de risquer l'effondrement par épuisement ou en sport la blessure, et à quel moment il convient d'agir en guerrière afin de ne pas abdiquer devant le (léger) handicap et de progresser. Il n'empêche que dans les moments où la fatigue perpétuelle pourrait faire flancher, une telle série est d'un immense secours. Merci à la famille Ingebrigtsen, merci à ceux qui ont conçu la série, merci à ceux qui la partagent en la traduisant (2). Merci à Norvegian Track en particulier qui prend le soin de sous-titres explicatifs, y compris pour les jeux de mots. (1) Est-ce une illusion ? On dirait que c'est venu des enfants aînés et qui ont poussé le père à se muer en entraîneur, contrairement à bien des cas où se sont les parents qui vivent à travers leurs enfants, un rêve qu'ils n'ont pu réaliser. Je suppose qu'au départ ils étaient sportifs (les parents) et ont commencé à faire faire du sport à chacun parce que tant de petits garçons ça devait être beaucoup trop turbulent. (2) Je l'achèterai volontiers en DVD ou en téléchargement payant mais voilà qu'en France ça n'est pas possible. Quel dommage

Quand je me sens flancher

... je pense à lui.

Oui, on peut réaliser de grandes choses même en étant équipés d'une malencontreuse thalassémie. 

Sportive de haut niveau

    Profitant de quelques jours entièrement à ma main avant d'entamer un nouveau travail (salarié), je cale quelques soins pour le corps. Et prends alors conscience que décidément, être équipé d'une bêta-thalassémie mineure n'est pas un handicap, à condition de traverser l'existence comme un sportif de haut niveau, entre entraînements et soins afin d'être toujours au meilleur de sa condition physique. Moyennant quoi on peut être aussi forts voire plus que des personnes sans aucun souci pour leur santé. Et de même que les personnes avec une forme d'autisme Asperger pas trop aggravé ont tendance à une grande générosité, les personnes avec thalassémie n'iront pas faire les imbéciles dans d'inutiles excès. Nous connaissons le prix de chaque moment d'énergie.

Donc cette semaine je fais mon Zidane avant d'entamer une nouvelle saison dans un nouveau club où j'espère pouvoir exprimer pleinement mon talent (rien que ça ! :-) )

Se servir en une seule fois

Une des particularités étranges que j'ai développées et qui sont selon moi clairement liées à l'anémie c'est le fait de me servir à manger en une seule fois. Il est extrêmement rare que je reprenne d'un plat : ou alors c'est que je suis en voyage ou invitée quelque part, que le met est délectable et que je sais que je n'aurais pas l'occasion d'en manger à nouveau plus tard (1).

Ma fatigue courante est telle que la digestion est ressentie comme un effort physique. J'ai pourtant cette chance précieuse de n'avoir aucun problème particulier de ce côté-là, mais il n'empêche que je sens que le corps travaille, et d'ailleurs suis peu capable de faire du sport intensif autrement qu'à jeûn à trois heures au moins d'un repas. Tout se passe comme si au vu de la quantité de nourriture figurant dans l'assiette quelque chose de la dose d'efforts qu'il faudra fournir pour en faire du carburant pour le corps et l'esprit se déclenchait à l'intérieur. D'où que je ne supporte ni qu'on vienne piocher dans mon assiette ni qu'on veuille me resservir. Ça fracasse mon mode sans erreur de petite machine humaine légèrement défectueuse.

C'est très difficile à faire comprendre aux autres. Et mal perçu. 

Celui avec qui je vis et qui est issu comme moi d'une famille modeste où la mère de famille s'efforçait de préparer des repas complets pour toute la maisonnée avec un petit budget, a hérité de la coutume de systématiquement reproposer d'un plat et pas uniquement aux repas de fête, au besoin en en ayant fait au préalable un reste ridicule ; juste pour pouvoir reproposer, montrer qu'on ne manque pas. C'est un point d'honneur. Il n'y a pas moyen de lui faire intégrer que non, s'il te plaît, pas avec moi, je prends ma quantité, précise, en une seule fois.

Comme en toute chose, l'inconvénient possède un avantage : avec l'âge, je commence à mesurer le bénéfice d'avoir de fait pendant de longues années mené une vie sans excès alimentaires, ni trop ni trop peu, en permanence, sauf aux banquets. De manger peu sucré (j'ignore pourquoi mais j'ai toujours ressenti le sucré comme plus fatigant à digérer (?!?) à part lorsqu'il s'agit de croquer un morceau de sucre loin d'un repas), de boire de l'alcool raisonnablement ; de tenter de varier (pas toujours évident, nous menons une vie où acheter des produits frais durant la semaine demande un effort) ; de manger le moins possible de plats fabriqués ou alors qu'ils soient simples.

(1) souvenir ébloui d'un couscous familial à Casablanca en février 1989 

Sans cesse à la recherche de techniques non-chimiques pour trouver l'énergie

Celle-ci est sympathique, pas mal en réveil de sieste si celui-ci se fait difficilement. 

 

Bon, le plus efficace dans mon souvenir reste faire l'amour. Le hic c'est que pour ça il faut être (au moins) deux et que passé un certain âge il devient difficile pour une femme hétérosexuelle moyenne de trouver un homme vaillant. Dans ce domaine il faut hélas admettre que la thalassémie n'aide pas, puisqu'ils préfèrent celles qui ont du temps et de l'énergie à consacrer aux tricheries d'apparence.

Capacités issues de l'incapacité ?

 

Si je devais remercier un ciel pour des capacités que je suis heureuse de posséder, elles seraient deux, bon allez trois :

- un sens de l'orientation qui ne me lâche que dans deux circonstances trois peut-être : les enterrements de personnes auxquelles je tenais, les grands centres commerciaux fermés (comme à Cergy les Trois Fontaines) et peut-être d'être amoureuse heureuse ;

- la capacité de pouvoir boire de l'alcool sans ivresse ;

- une sensibilité particulière aux états de grâce et une intuition des éligibles. Plus d'une fois cette aptitude m'a sauvée du désespoir.

 

Le premier n'a rien à voir avec la thalassémie, je crois l'avoir activé encore toute petite alors que ma mère partait avec moi, mi marchante mi en poussette pour de longues balades dans Turin et se perdait. Je me souviens n'avoir eu aucune confiance en les adultes ni en les personnes auxquelles ma mère posait des questions pour tenter de nous dé-perdre : ces personnes répondaient dans une langue que je ne comprenais pas et que ma mère me donnait l'impression de faire semblant de comprendre parfois. Alors j'ai pris l'habitude de me repérer en permanence. Je me souviens que je regardais où était le soleil, et aussi des points de repère dans le paysage. Mais peut-être que ça m'était faisable parce que l'orientation m'était facile. Je me revois en train de donner à ma mère le chemin de retour, elle qui ne me croyait pas (j'étais petite), puis se disait qu'elle n'avait rien à perdre puisque déjà perdue, et m'écoutant et qu'on rentrait. 
Plus tard j'étais à l'aise avec la géométrie dans l'espace.

Le deuxième n'est pas qu'un avantage : je ne peux jamais déposer les armes et me mettre en congé de moi-même autrement que par le sommeil (que j'ai de bonne qualité, heureusement). L'avantage est que je peux déguster impunément de très grands whiskies, des bruts de fûts, des délices des dieux. Je suis assez naturellement raisonnable, je tiens à rester dans le plaisir, donc ça va. C'est cette aptitude-là dont je me demande si elle est liée à la thalassémie ou pas : la rate ou le foie étant habitués à tourner en sur-régime pour cause de défaillance des globules rouges à compenser seraient dès lors hyper-efficaces pour transformer l'alcool absorbé (1). L'autre hypothèse c'est que tellement accoutumée à des états qui peuvent ressembler à ceux d'avoir trop bu : tête qui tourne, gestes demandant un effort, énergie qui peut flancher d'un seul coup, du coup mon corps ne capte absolument pas les mêmes signaux provoqués par l'ivresse comme des anomalies. Alors je garde la tête froide. Les symptômes se confondant avec ceux de mon ordinaire dans lequel je ne bois pas d'alcool ou éventuellement un demi au soir s'il a fait soif et chaud.

La dernière capacité me vient peut-être des états de grande fatigue qui abaissant nos barrières de vigilance et préventions, nous rend peut-être plus réceptifs que la moyenne des gens. Comme si tout parvenait à travers le filtre très intuitif d'un demi-sommeil. Sans compter d'être plus observateurs, puisqu'assez peu enclins à nous agiter vainement, plutôt à nous poser et regarder ceux qui ont de l'énergie en surplus à consumer.

 

Je n'ai pas parler de mon aptitude à lire beaucoup et très vite car elle tient de l'acquis, un entraînement redoutable : lire étant (moins maintenant avec tous les appareils électronique mais c'était le cas jusqu'à mes 25 ans) la seule activité exerçable du fond d'un lit, le corps au repos, l'esprit encore actif.

 

Si ça tombe, nous avons tous, thalassémiques, quelques "dons" qui nous vienne de notre état imparfait. S'en persuader ne fait pas de mal, aide à tenir, à avancer.

Et je ne parle même pas du brin de sagesse supplémentaire qu'on acquiert en anticipé à savoir combien est précieuse la santé. 

 

(1) Attention ce raisonnement ne s'appuie sur aucune connaissance médicale, c'est simplement une hypothèse qui me semblerait logique.

[crédit photo : Duy Minh Vu]

Dans la longue rubrique des petits inconvénients

 

Apprendre à refuser afin de se préserver

 

Je sais que j'ai une immunité plutôt plus faible de la moyenne (1) (2), que je dois être plus vigilante que d'autres sur l'hygiène de base - je me lave les mains souvent, par exemple - alors j'évite les cas trop faciles de transmission : partager une bouteille en goulot collectif ou une assiette de quelque chose si la personne ne m'est pas déjà assez proche pour que se protéger soit illusoire.

J'ai donc appris à refuser à ceux ou celles qui me demandaient de goûter dans mon assisette (3) du moins si je ne les connais pas, ce qui arrive lors de dîner entre amis nombreux, amis d'amis et vagues connaissances.

Mais comme on n'a pas toujours envie d'expliquer, surtout dans les soirées où précisément on tente de mener une vie joyeuse normale 

ça froisse, parfois. Tant pis, aux autres aussi de n'être pas sans-gêne.

Quand on est atteint de plus ou moins gênantes maladies, il faut parfois désapprendre la courtoisie du moins vis-à-vis de ceux qui en manquent.

 

(1) En plus, mais ça n'a rien à voir avec la thalassémie, d'être allergique à la plupart des antibiotiques en mode grosse fièvre + œudème ; d'où qu'il y a un certain nombre de saloperies qu'il vaut mieux que j'évite de choper.

(2) Je ne sais pas ce qui dépend de la thalassémie directement ou ce qui serait lié à des conséquences de celles-ci. Mais je vois bien d'après ce que je vois sur ceux de ma famille qui en sont atteints et par ailleurs quelques échanges via les blogs que tous autant que nous sommes nous avons une nette tendance à attraper vite et bien tout ce qui circule.

(3) À part s'il s'agit de frites car les frites sont attrapables en éléments séparés. D'autant que les frites c'est comme les trucs à la fraise, j'ignore d'où vient cet engouement que l'on est censés avoir pour ces aliments-là.

PS : Le fait d'avoir un jour attrapé une mononucléose sans qu'il y ait la moindre chance que la cause en soit un baiser (ou : de baiser), et donc contamination probable par bouteille d'eau qui circulait entre petit groupe assoiffé, m'a rendue très circonspecte.  

Les moments difficiles (lendemains qui déchantent)

Une des choses que je trouve les plus difficiles avec la thalassémie c'est le retour de bâton de chaque bon moment, du moins s'il consiste en une sortie nocturne ou vespérale.

Mon expérience personnelle (mais je ne prétends pas à l'universalité) est que l'âge ne change pas grand-chose à l'affaire. Je suis de toutes façons en meilleure condition physique à 50 qu'à 25 ans et bien moins souvent sujette à toutes sortes de variantes de rhumes, comme si vers 40 ans mon corps s'était enfin décidé à n'être pas moins qu'un autre immunisé.

Il n'en demeure pas moins que chaque soirée merveilleuse ou presque se paie par des lendemains ou plutôt, ô fourbe sang, par des surlendemains de profonde incapacité. 

Attention : je ne parle pas là de soirées au cours desquelles j'eusse abusé de quoi que ce soit. En l'occurrence ces jours derniers il s'est beaucoup agi de concerts, de concerts formidables, exceptionnels une envolée magique. Mais j'ai eu beau, profitant qu'en cette période je suis au chômage, très volontairement me ménager en journée - sauf pour le samedi car j'ignorais en partant qu'au soir je sortirai -, j'ai été rattrapée aujourd'hui par l'épuisement. Le Grand Épuisement.

La fatigue se lève alors comme une mauvaise tempête, la tension s'effondre comme les pressions atmosphériques de juste avant, le chagrin (1), si on en a un sous la main, se précipite, s'y joint, il faut alors renoncer à ce que l'on avait prévu de faire. Le seul projet possible pour quelques heures est : RIEN.

Si jamais on a un emploi et qu'on y est, même si on aime ce qu'on fait, c'est un moment de terrible souffrance, il faut lutter et contre le sommeil qui tombe avec brutalité et contre l'abattement qui vient à l'accompagner. Quand je travaillais en entreprise où en tant que cadre j'étais censée faire preuve de euh ... dynamisme et réactivité, j'allais cacher mon malaise brièvement aux toilettes. Ou je trouvais (vive la loi Évin) un collègue fumeur bienveillant qui décidait de faire sa pause et au prétexte de l'accompagner (tant pis si ça jasait) j'allais le temps de sa clope, respirer l'air du dehors, souffler.

Dans le cas où l'on est libre de son temps, on peut aller dormir, c'est que j'ai fait aujourd'hui en fin d'après-midi, bien décidée que j'étais à avancer d'écrire, coûte que coûte, mais c'était comme de s'enfoncer dans un marécage (2). Alors je suis allée me coucher. Il faut apprendre à reconnaître ce moment désespérant où l'on lutter devient vain. Mais je savais pertinemment que j'allais me réveiller avec la même sensation d'un coût infini de chaque geste, que le simple fait d'aller aux toilettes me demanderait comme par temps de forte fièvre un effort d'exploit. Je n'exclus pas un jour d'être capable de triathlon : la thalassémie m'a appris à être une championne de l'arrachement de soi. Et à part un mur d'incapacité infranchissable ou par ailleurs un deuil, presque rien ne m'abat (3). 

Si un tel état m'atteint le matin ou en tout début d'après-midi en sachant que je dois sortir le soir, je prends un comprimé de gurosan (ou son générique le G.C. form) et grignotte, si j'en ai un peu, de goji en m'efforçant d'y croire très fort.

Mais en fin d'une journée sans sortie, la seule solution consiste à s'arracher pour tenter de traverser une soirée la plus normale possible en accomplissant quelques-unes des tâches que le mal-être nous aura fait lâcher et se coucher à une heure intermédiaire ni trop tard (de toutes façons vu l'épuisement ça ne risque pas) ni trop tôt afin d'éviter un auto-jetlaggage surtout si l'on espère vivre une journée aux horaires standards le lendemain. 

Pour l'instant je n'ai jamais su y échapper, chaque période intense et par là même souvent heureuse, a ainsi été suivie d'un trou noir qui n'est pas moral en premier lieu. C'est clairement la fatigue et l'incapacité dans laquelle elle nous plonge qui lève une désespérance, une sensation que quoi qu'on fasse on ne s'en sortira jamais puisque les forces nous abandonnent. Il est très difficile du moins en France de le faire comprendre aux médecins. Non, ce n'est pas de la dépression, donnez moi de l'EPO (4) et je retrouverai le sourire en même temps que l'énergie.

Il m'arrive de pleurer de rage d'être ainsi épuisée. Surtout quand j'étais bien partie à travailler et que le malaise survient comme si un salopard me faisait un croche-pied. Séchée en plein élan. Vlan.

J'oubliais : à des témoignages échangés j'ai compris que je n'étais pas à plaindre, mes moments d'absolu épuisement sont assez purs, sans plus de douleurs qu'à mon ordinaire - c'est à dire quand même le corps courbatu, mais j'ai l'habitude -, ni migraine, ni mal de ventre (du moins lié à cet état particulier), ni nausée ; pas spécialement de fièvre. Juste une immense fatigue qui s'abat comme une chape de plomb. Avec souvent une sensation de mort imminente mais qui contrairement à celle des crises d'angoisse (5) n'est pas inquiétante ; elle tient plutôt d'un havre de paix qu'enfin on atteindrait. J'ai lu dans le livre de Pierre Lemaître "Au revoir là-haut" une description assez proche de ce que dans ces moments-là je ressens ... mais concernant un soldat de la guerre de 14 qui se croit sur le bord de mourir, enfoui dans une tranchée effondrée. La fatigue est à ce point-là.

Comme je ne souffre de rien d'autre en même temps, ça n'est pas si terrible. Le tout est de savoir reconnaître les signes avant-coureurs pour avoir éventuellement si c'est possible le temps de vite aller s'allonger (sinon on risque un malaise accompagné de sueurs froides) et de savoir que ce n'est pas nécessairement le symptôme d'une maladie grave (6), et qu'aussi on en revient. Ce qui aide à tenir. S'il faut ne garder qu'une pensée, se dire Ça va passer.

On peut même en sortie de plusieurs heures de cet état pouvoir se traîner devant l'ordi et écrire un billet de blog. La preuve. 

Parfois, j'aimerais mener une vie normale.

 

(1) Le fait est qu'à part de trop brèves périodes de ma vie je n'ai jamais été vraiment heureuse en amour, épanouie, avec quelqu'un qui se soucie de moi comme je me soucie de lui. Ce qui fait qu'il m'est difficile de savoir ce qui tient de l'anémie de ce qui tient de l'insuffisance des hommes (puisqu'il se trouve que je suis cis et hétéro). Je suppose que l'abattement serait moins intense s'il n'était pas accompagné de manque physique relatif et de soutien. 

(2) ou du moins comme je peux imaginer que ça doit faire, puisque j'y ai pour l'instant échappé.

(3) Si, quand même : un chagrin d'amour ou de très grande amitié.

(4) Oui je sais qu'il ne faut pas, oui je sais qu'il y a des effets secondaires, tout ça.

(5) Pour autant que je sache d'échange avec des amis proches qui en souffrent parfois.

(6) Ça me tombe régulièrement dessus depuis une quarantaine d'années, donc je serai déjà morte s'il s'agissait de quelque chose d'évolutif.

Douce fin de journée (ça arrive)

Je me rends compte ce soir parce qu'en hiver c'est pour moi exceptionnel : généralement je tombe de sommeil et fatigue avant d'avoir achevé ce que je considérais comme ma journée complète, qu'aujourd'hui c'est bon, je vais pouvoir disposer si tout va bien d'une heure à une heure trente de pur temps personnel sans aucun remord : j'ai tout fini.

Car en fait je fonctionne jour après jours comme une sorte de mécanique d'anti-procrastination : comme tout me demande effort et que la fatigue est (presque) toujours là, j'ai choisi de ne l'écouter que lorsqu'elle était terrassante (1). Ce qui fait que je déroule mes journées plus ou moins consciemment comme des sortes de courses d'obstacles. Un de passé, au suivant. Et que chaque matin même sans l'avoir prévu, même en période de vacances, j'ai comme une liste du minimum à faire si je veux que cette journée ne soit pas manquée ou ne reporte pas sur la suivante une surcharge infernale.

Généralement je parviens à assurer l'essentiel, par exemple d'être irréprochable et même dynamique dans l'exercice d'un gagne-pain. Ou quand les enfants étaient petits d'assurer sans faille ce qui les concernait.

Ensuite je parviens à accomplir une partie de ce qui est important (à mes yeux) mais éventuellement légèrement reportable. 

Mais rarement tout. 

Depuis l'écriture, il y a l'écriture. Et je m'y fixe des objectifs ambitieux. C'est ma survie qui est en jeu (c'est ridicule, j'en suis consciente, pour qui est normalement constitué et que cette malédiction délicieuse épargne).

Cette organisation mentale me permet de tenir le coup. Remplacer l'écriture par tout autre passion qui vous tient.

C'est l'incovénient de la fatigue qui fait de chaque activité, même les plus agréables, comme faire l'amour ou pratiquer notre sport préféré, en même temps un défi. Rien n'est jamais gagné. Une défaillance est toujours possible "au beau milieu du vif du sujet" (2).

Il se trouve qu'aujourd'hui, en vacances mais alors que j'avais quelques objectifs d'ordre professionnels que je m'étais fixés (je cherche du travail, il me faut donc me porter candidate là où l'on pourrait sait-on jamais m'embaucher), j'ai terminé vers 22 heures et le prioritaire, et l'important et l'amical (je ne crois pas pour une fois avoir laissé de messages en souffrance).

Du temps en roue libre, voilà qui m'échoit rarement. Je peux dormir si je veux, avec le sentiment rare d'une mission accomplie. 

Mais je crois que je vais lire un peu. Pour le plaisir.

 

(1) On peut parfaitement et beaucoup plus raisonnablement choisir d'adapter son mode de vie à son épuisement et s'en tenir à une existence la plus prudente et restreinte possible. Cela dit, il est préférable pour ce faire d'être riche ou rentier. Or les familles de thalassémiques qui depuis des générations, forcément ont peiné sont rarement parmi les plus fortunées.

(2) L'expression était de mon amie Marie.