2 - Mauvais sang

L'altitude permanente

    Par sérendipité du net, tombée sur ceci : 

"La zone de mort… cet endroit qui se situe au-dessus de 7 500 mètres. Quand on atteint cette limite, en montagne, sans masque à oxygène, le cerveau se déconnecte. Les heures sont comptées. Impossible de survivre au- delà de vingt ou vingt- quatre heures d’affilée – et cette durée est variable selon les individus.

Dans l’air que nous respirons, normalement, il y a 21 % d’oxygène. Avec l’altitude, ce pourcentage diminue.

Or, l’oxygène est indispensable à la fabrication d’énergie de l’organisme.

Quand la PaO2 (la pression partielle en oxygène dans le sang artériel) tombe, la vie s’arrête. Le mécanisme est simple : les cellules se dégazent, car l’oxygène qu’elles contiennent sort, pour équilibrer la pression entre l’extérieur et l’intérieur. Les conséquences sont rapides : on a mal à la tête, la respiration est altérée, la nausée suit, la coordination des mouvements devient difficile, la conscience se brouille.

 Au bout de quelques heures, les cellules se nécrosent.

Quand la quantité d’oxygène dans le sang descend à 17 %, la frontière entre la survie et le black- out est atteinte. Quand on est à 10 %, le temps de survie est de trois minutes. On devient d’abord dingue puis on meurt.

L’alpiniste Günther Messner a été le premier à nommer cette couche au- delà des 7 500 mètres, " zone de mort ". Avec son frère Reinhold, il en a constaté et décrit les symptômes : l’apathie, le manque d’appétit, la vulnérabilité. Chaque effort devient immense.

Le simple fait de planter son piolet est hallucinant.

À 6 000 mètres, lacer ses chaussures devient un acte difficile. À 7 000 mètres, le risque d’oedème est massif.

À 8 000 mètres, lever son pied pour effectuer un pas est quasiment impossible. La seule chose qui surnage, c’est la volonté. On ne tient que par elle."

Extrait du livre "Vouloir toucher les étoiles" de Mike Horn
 

Et si la thalassémie nous faisait vivre dans un état de haute altitude permanent ?

(Je crois d'ailleurs qu'il est courant que nous supportions mal l'altitude et j'ai un souvenir pénible de vacances d'été passées à 1850 m alors que j'avais 20 ans) 

Read more at http://www.atlantico.fr/decryptage/zone-mort-cette-limite-haute-montagne-dans-laquelle-aucun-homme-ne-peut-survivre-plus-24-heures-affilee-2509207.html#FgZjBRJmdhD8JVBH.99

Gamine, j'étais tellement souvent malade

Gamine, j'étais tellement souvent malade, de type rhumes ou angines avec des nuits de toux infernales et de très fortes fièvres, que j'ai longtemps été persuadée de ne jamais atteindre l'âge adulte. 

La vie n'étant pas si facile, ça ne me peinait pas plus que ça. J'étais embêtée pour mes parents et pour ma petite sœur et (un truc qui me tient encore à mon âge respectable) triste à l'idée de toutes les découvertes et progrès techniques que j'allais rater (1).

Donc ça ne me réjouissait pas non plus de ne probablement pas voir la suite. À partir de l'âge de 13 ans et d'un livre sur les atomes et un autre de vulgarisation sur la théorie de la relativité, j'ai été tenue par une vocation de chercheuse en physique nucléaire et quantique. Je voulais donc survivre le temps de trouver ce que j'avais à découvrir.  

Mais globalement l'avantage de cet état d'esprit philosophe et résigné était que l'avenir pour moi n'était pas un souci, puisque j'étais persuadée qu'il se ferait sans moi. 

Ça m'a sans doute aidée à ne souffrir d'aucuns symptômes périphériques liés à l'angoisse (2).

Pour autant et comme j'avais donc envie de voir et de participer à la suite, j'ai commis assez régulièrement dans mes carnets de bord, des écrits du genre de celui qu'ont rendu public ces parents éplorés (leur enfant étant morte d'une maladie fulgurante et imprévisible) (3) : la petite fille qui s'adresse à elle de plus tard.

J'écrivais même pour me faire rire longtemps après (et ça a marché).

Tout ça pour dire aux parents d'enfants thalassémiques et qui le sont sans doute eux-mêmes pour l'un, qu'il ne faut pas trop s'inquièter de certaines façons de considérer l'avenir que peut avoir quelqu'un de très jeune et d'atteint. L'enfant craint moins la mort que l'adulte, et ce n'est pas forcément triste. C'est une manière de s'accomoder d'un corps souvent défaillant. Et il ne faut pas non plus y voir un renoncement à se battre. C'est une façon d'apprivoiser la menace que l'on sent de façon permanente pour nous peser. Et ça ne correspond pas à une pulsion suicidaire. 

En revanche reprocher à quelqu'un d'atteinte de thalassémie son manque d'efficacité et ses piètres performances - quelque domaine que ce soit - alors qu'il a peut-être donné le meilleur de lui-même, risque de conduire le malade à un dangereux désespoir. On peut en effet donner les apparences de se traîner mollement alors que l'on est en train de se secouer en se faisant violence. C'est à ça qu'il faut faire attention. 

 

(1) Avais-je une sorte de prémonition de l'internet et de combien j'y serais heureuse ? ; cet endroit où si je ne dis rien je peux avoir l'air comme tout le monde, dynamique et pleine d'allant. Un endroit où je ne suis pas plus lente qu'une autre, voire même assez rapide.

(2) J'ai cru comprendre et j'ai eu un exemple proche que la thalassémie et la spasmophilie pouvaient présenter une corrélation. Et je suis persuadée que quelqu'un atteint de thalassémie même mineure et qui l'ignore ou souhaite par pression sociale faire comme tout le monde se place dans des état de stress épouvantables puisque par moments, qu'on le veuille ou non c'est comme si l'on était comme des appareils électroniques à la batterie déchargée.

(3) Le sens de leur démarche m'échappe un peu (pourquoi publier ?), mais en l'occurence elle me rend service ce matin, puisqu'elle me remet en mémoire un aspect oublié et permet d'en parler et que ça pourrait servir à d'autres

Perdus par épuisement

Je lis ce matin ce billet chez l'amie d'une amie : 

Lucy in the Sky with Diamonds

Il s'agit de ces amitiés fortes et qu'un jour on s'aperçoit qu'on a perdues. Le passage qui me marque est précisément celui-ci : 

Je ne parle pas des amours ni des amitiés fondatrices - j'en ai perdue une et ne m'en suis jamais remise totalement de ne pas savoir pourquoi, de n'avoir vu aucun signe avant-coureur, rien -, je ne parle pas non plus des ruptures molles : peu à peu on diverge, on évolue vers des façons d'appréhender le monde qui d'un peu différentes finissent par devenir opposées. J'ai ainsi semé quelques amies en bondissant joyeuse dans le train de l'internet qui aura effectivement changé ma vie en beau (voire : me l'aura sauvée grâce aux personnes que j'y ai rencontrées) et elles qui considéraient l'outil comme un lieu de perdition très adolescent. Une autre aussi qui avait transferré ses ambitions sur ses enfants, au point de les serrer dans un studieux carcan, allant jusqu'à faire les devoirs presque à leur place. Un jour qu'elle se plaignait de la vie infernale qu'ainsi elle s'imposait (en plus de la leur imposer), je lui ai signalée que leur vie n'était pas la sienne et que certes ils "réussiraient" mais non sans lui en vouloir de les avoir étouffés. Il ne faut jamais quêter mon approbation ou ma compassion car alors je dis ce que je pense et ça peut surprendre. Depuis, plus de nouvelles, je crois qu'elle est fâchée.

Ces pertes-là sont sans (trop de) regrets : la relation si elle avait perdurée serait devenue insatisfaisante. Peut-être par fatigue je suis incapable de faire semblant, d'hypocrisie - pas même un vernis mondain -.

En revanche il y a un wagon de jolies amitiés que j'ai perdu par pure fatigue. Incapable de dire pourquoi le lien s'est distendu. Peut-être un message auquel par mégarde je n'ai pas répondu : arrivé un de ces jours où je travaillais en bureau, l'attente du soir pour y répondre, le soir tomber de sommeil à peine la toilette faite, remettre au lendemain soir, éventuellement être prise par ailleurs ou simplement récidiver. Remettre alors la réponse au dimanche (1). Mais le dimanche soudain occupé, proposition amicale de dernière minute, sieste rallongée, un ciné ... et ne pas se mettre à jour, et ensuite les jours passent et le message reste négligé alors qu'on pense à la personne bien aimée qui nous l'a envoyé. C'est simplement par trop grande fatigue une fois le boulot accompli de consacrer la moindre énergie à autre chose qu'à l'indispensable. Je parle de messages mais ça vaut aussi pour un coup de fil non directement reçu. Peux-tu rappeler Sylvie ? demandent l'un ou l'autre des enfants alors que je rentre à la maison. Même schéma, les contraintes horaires d'un appel en plus.

Peut-être que c'est l'autre qui, trop prise par sa vie, n'aura pas répondu. Et moi trop fatiguée pour songer à relancer. Ou à ce point longtemps plus tard que ça n'a plus grand sens.

Il m'est arrivé un jour de devoir quitter une soirée pourtant agréable et en bonne compagnie de façon prématurée, au bord de la défaillance, tombant de sommeil, littéralement, soudain - malgré que je n'avais fait aucun autre excès que celui d'avoir travaillé dur dans la journée -. L'amie qui nous avait convié ne nous a plus jamais réinvité, même si nous nous donnons encore des nouvelles de loin en loin.

Au fond c'est sans doute dans ma vie sociale et amoureuse que je souffre le plus de cette légère différence induite par l'anémie. On ne finit par fréquenter que des personnes capables d'y mettre du leur, de faire l'effort pour nous d'être présentes, de comprendre nos moments d'absence au monde, d'admettre que nous pouvons avoir l'esprit vif mais pas tout le temps. Que certains jours, pris dans les serres de l'épuisement, on ne parvienne que très lentement à suivre une conversation, un raisonnenement. Que nous sommes des gens plutôt fiables mais au rayonnement inconstant. Ou du moins fiable mais faibles et donc pas tous le temps.

Pour l'amour c'est l'incapacité de consacrer de l'énergie aux artifices de l'apparence qu'on prend de nos jours pour l'expression de la féminité, la difficulté d'endosser des habits peut-être élégants ou sexy mais malcommodes (surcroit de fatigue, laisser tomber : particulièrement pour les chaussures) ou insuffisamment chauds (je crois que l'anémie fait de la plupart d'entre nous des gens fragiles au froid), d'où qu'on se fait quitter pour des poupées barbies ou juger peu attirantes. Simplement du fait d'avoir d'autres priorités que de se déguiser en créature affriolante et faire qu'arrive aux hommes le coup du loup. Je survis, tu permets ? Après, si j'ai un jour de trève peut-être que comme les autres je tenterai de t'aguicher puisque vous êtes nombreux à ne pas savoir autrement fonctionner, mais sur l'ensemble d'une longue période je suis incapable de jouer, mentir ou tricher.

Oui au fond les relations affectives, la vie sociales sont les domaines où il est difficile de mener une existence normale lorsqu'on est anémié(e)s.

Il en vient, comme toujours en toutes choses au moins un avantage : ceux qui restent auprès de nous sont à coup sûr des personnes d'une extrême qualité et que le handicap léger au bout du compte nous permettrait de filtrer. Mes ami(e)s résistants sont tou(te)s de bonnes personnes sur qui je sais pouvoir compter. C'est juste que j'ai perdu des personnes remarquables qui simplement ne savaient que faire de quelqu'un d'amoindri. Et des hommes au cahier des charges sexuel pré-défini.

 

(1) qui est le jour où d'ordinaire je tente de rattraper mes divers retards domestiques ou messagers.

Retours d'énergie

Il arrive aussi parfois que sans prévenir (1) surviennent des retours d'énergie. Parfois l'hiver, c'est comme aujourd'hui en toute fin de journée. Après avoir été à demi-endormie tout au long du jour sans pouvoir lutter, je me sens soudain parfaitement présente, lucide, mon cerveau à son niveau, et réveillée.

Ça peut durer quelques heures que j'ai tendance à employer d'autant plus à fond que l'épuisement m'aura fait ronger mon frein tout au long des heures d'avant. Ce qui a pour conséquence inévitable un retour rapide de l'épuisement. Mais non sans avoir dépoté pas mal de boulot.

Car lorsque je me sens bien, je suis plus efficace que quelqu'un qui ne connaît pas son bonheur de ne pas aller mal. 

Un retour d'énergie plus général a lieu au printemps quand celui-ci est présent (i.e. pas comme en cette année 2013 pourrie).

 

(1) Je ne sais pas dans quelle mesure c'est lié à la thalassémie mais je vis de fait dans un corps souvent douloureux, pas insupportablement douloureux, mais toujours un peu, douleurs articulaires diffuses (comme si ça manquait d'huile dans les gonds), douleurs musculaires permanentes auxquelles je n'ai trouvé comme remède que d'être sportive ce qui me permet d'y substituer des vraies courbatures. Il arrive que les douleurs disparaissent et c'est un mieux comme un rayon de soleil après un jour de pluie. Faire l'amour fait du bien aussi. Rêver de son bien-aimé lors d'une courte sieste (par exemple). Certains jours rien n'explique. C'est peut-être tout simplement la tension qui était basse et redevient normale pour quelques heures heureuses.

Pénurie perpétuelle

 

J'ai compris depuis un rendez-vous à la banque la semaine passée que j'aurais passé ma vie d'adulte, sauf miracle prochain, à gérer la pénurie d'énergie et d'argent. L'un et l'autre sont peut-être liés : pour "réussir" dans ce monde concurrentiel il convient d'être "performant". Or en y mettant tout mon sérieux et mes forces je ne pouvais qu'arriver à une prestation normale, moyenne. Certes appréciée mais pas au point d'être financièrement récompensée à pouvoir obtenir un peu de gras dans le budget. 

Je ne sais pas vraiment ce que c'est d'avoir de l'argent à dépenser (ça a dû m'arriver trois fois en cinquante ans et pas pour des sommes astronomiques), je ne sais pas ce qu'est une nuit d'amour (même si j'avais un merveilleux amant je crois que je m'endormirais passé les deux premières jouissances ou même une seule), je ne sais pas ce que c'est de disposer d'énergie au départ d'une activité. Je suis toujours en train de tirer ; sur le débit en compte, sur ce qui reste de forces, sur la volonté pour pallier aux manques. Si je veux me lancer dans quelque chose il faut que je supprime autre chose ou attendre (le mois prochain, la saison chaude ...)

Le fait est que je suis passée maître en cet art et que là où d'autres s'effondreraient je ne vois quand je ne réfléchis pas qu'un quotidien normal. 

J'oublie que ça ne l'est pas. 

 

Peut-être que je pourrais donner des conférences de gestion de pénurie, comment s'habiller dans la rue, comment grapiller des forces, comment organiser au plus près son emploi du temps, vivre dans une maison dérangée où le ménage n'est pas fait.

Peut-être que si je trouvais le produit miracle qui me permettrait de me sentir comme la plupart des gens et que je gagnais au loto et qu'un homme actif, séduisant et surtout respectueux tombait amoureux de moi, je ne saurais faire face. Trop de dépaysement.

Comment est donc la vie quand on n'est pas fatigués ?

 

Je n'écris pas pour me plaindre : mes enfants sont de jeunes adultes et depuis que je suis au chômage, vivant à mon rythme, je me sens vraiment mieux, même si l'arrivée de l'hiver me fait malgré moi entrer en hibernation. 

Il n'empêche que les années de mes enfants petits ne m'ont laissées quasiment qu'un souvenir infini de perpétuel épuisement. Avec certes certaines douceurs, les deux étaient de bons enfants et qui s'entendaient bien. Mais un épuisement et une insatisfaction permanente : la sensation de ne pas faire ce qu'il fallait pour eux (une fois le nécessaire expédié ne restait plus la force par exemple pour prendre le temps de jouer), et au bureau une absence de perspectives : alors que j'arrivais presque toujours trop tard pour crèche ou garderie, mes chefs considéraient que je partais trop tôt, que je n'étais pas assez pro-active (mot à la mode dans ces années-là), il n'y avait pas moyen d'équilibrer. Les congés se passaient à écluser de la fatigue. J'étais incapable de me projeter dans l'avenir, pas avant les 9 ans de mon cadet. Je survivais.

En lisant ce matin deux billets heureux chez des amies jeunes mères, je me dis que peut-être, outre le fait que j'étais relativement peu soutenue par le père de mes enfants (qui faisait des horaires infernaux pour un salaire pas si élevé, passait ses week-ends à dormir ou à se consacrer à sa passion personnelle, aidait comme il le pouvait mais certainement pas à hauteur de ceux des jeunes pères actuels qui s'efforcent de bien faire), j'avais la sensation de ne pas m'en sortir précisément à cause de la thalassémie. Qu'en fait j'ignore quasiment l'effet que ça fait de se réveiller le matin en forme et avec de l'allant. Et que c'était pire encore durant ces années où il fallait aussitôt cavaler pour préparer les petits à partir à l'école, de là sauter dans le métro parisien (ligne 13 archi-tassée), et à peine arrivée au bureau être happée par les urgences souvent surfaites que l'on nous imposait. Même course dans l'autre sens le soir avec l'horaire à respecter (cette course contre la montre à chaque fois), puis les bains à faire, le dîner à préparer, les enfants à coucher. Le seul joli moment celui-là peut-être : l'histoire du soir qu'à voix haute je leur lisais, puis au garçon tout seul, notre seul vrai moment de douce intimité.

Peut-être que j'ai le sentiment qu'il est impossible de s'en sortir au quotidien lorsque l'on est une jeune maman parce que j'ignore comment est la vie lorsque l'on est pas fatiguée et que par un homme en bonne santé on est vraiment aimée (1).

 

(1) Est-ce qu'au moins ça existe ? J'arrive à un âge où l'on en doute lorsqu'on regarde sa propre vie et celles autour de soi. Mais c'est une tout autre histoire.

Le burn-out permanent

Je ne me plains pas, si personne ne m'inflige de peine particulière ou si la vie reste à peu près calme (pas de catastrophe, de grave maladie dans mon entourage ...), je parviens plutôt bien à "gérer" comme on dit, et à assurer de façon impeccable le travail (après, je ne suis pas capable, sauf à être heureuse en amour (ce qui donne de l'énergie), d'assurer en plus la tenue d'une maison), mais il n'empêche que ce qui est décrit comme les symptômes du burn-out dans cet article (au titre mal choisi, comme le faisait remarquer un ami, c'est quoi ce "dans le digital" ?), c'est contre quoi je lutte au quotidien mais que j'éprouve presque en permanence. 

Trois ou quatre exceptions, qui sans doute me sauvent :

- je n'ai de troubles du sommeil que de m'endormir trop facilement et profondément ;

- je n'ai pas non plus de troubles alimentaires, si ce n'est que parfois j'éprouve une sensation de faim qui peut tourner au malaise si je ne m'alimente pas rapidement ; c'est d'ailleurs plutôt une sensation de vide, l'impression que tout l'intérieur de mon corps est creux et que l'enveloppe ne tient plus par rien ; trop manger me fatigue, la digestion est pour moi un effort ; de même que lorsqu'il fait froid maintenir le corps à température fonctionnelle. Je crois que la plupart des gens ne se rendent pas même compte de l'effort que leur corps fait. Comme mon cas n'est pas trop grave, le mien y parvient, il n'empêche que je ressens combien ça lui coûte. Et ça se paie en tomber de sommeil par après.

- je ne suis pas facilement irritable, même s'il m'arrive de choisir l'option colère afin de ne pas dépenser trop d'énergie tout en ne me laissant pas faire (1). L'épuisement tendrait plutôt à me rendre trop tolérante (pourquoi se battre pour si peu, je n'ai pas de forces à gaspiller) ;

- "attente jubilatoire de la catastrophe" ??? (je ne comprends même pas) 

Et puis j'ai une chance inouïe : mon recours addictif, c'est la lecture. Cette activité merveilleuse qu'on peut accomplir allongés, le corps au repos, mais l'esprit actif.

En revanche : "fatigue qui résiste au repos", je crois que pour tous les thalassémiques, c'est le lot. Et je crains aussi que la plupart des éléments énoncés ici constituent le quotidien de beaucoup d'entre nous. 

Ci-dessous copie d'écran pour le cas où l'article lié disparaîtrait.

(1) Rien à voir avec la thalassémie et tout avec un défaut de caractère personnel : je suis trop gentille et vient toujours un moment où les uns ou les autres tentent d'en abuser. Or je ne suis pas non plus si stupide et donc l'abus passe mal.

Un degré supplémentaire dans l'incompréhension

 

Ce n'est pas la première fois que ça me fait le coup, il y avait eu aussi pour Frédéric Fajardie rencontré un soir à "L'amour du noir", un soir où moi je vacillais, et lui la pêche, le rire à partager, quand plus tard j'avais appris son décès "des suites d'une longue maladie" comme ils disent, j'avais été sidérée.

Ce soir c'est le pour Patrice Chéreau. Moi, me forçant sur ma fatigue en mars dernier à aller l'écouter pour une master class. J'avais pensé : Tu n'en auras peut-être plus l'occasion, plus jamais.

Ce n'était pas prémonitoire, c'est à mon propre épuisement que je me référais et encore je n'étais pas atteinte par le chagrin amoureux qui depuis me lamine, ni non plus accablée par la perte d'un travail que j'avais vraiment aimé - même si on s'y dirigeait et que je le savais -.

La sidération vient du fait que ça soit de son côté que ça a cédé. 

N'être pas de pleine santé, parcourir chaque jour en ayant au moins à un moment de la journée la sensation que c'est l'ultime, que faire un pas de plus va vraiment trop coûter, expose à des degrés supplémentaires dans l'incompréhension de la lotterie mortelle.

Comme le chagrin m'étreint - non seulement j'ai été quittée, mais d'assez moche manière -, j'eusse accepté d'échanger nos sorts, dans un pacte faustien. Je n'avais pas cru même qu'il était souffrant. 

Il va falloir que je me montre méritante de mon état de survivante. Que le travail prime - si je dois retenir une seule chose de la vie de Patrice Chéreau, c'est celle-ci : le travail et l'amitié -, et qu'il est grand temps de laisser à leurs lâchetés respectives ceux et celle qui m'ont heurtée. Se montrer digne de ce qu'il transmettait, à hauteur maximale de mes capacités. Donner du sens, même en étant fragile, au fait d'être encore là. Si je n'y parviens pas, je risque de m'effondrer : la trop grande fatigabilité fait que l'on tient au moral, à force de volonté. S'il flanche c'est foutu.

Mon monde à l'envers (fatigue et sommeil)

 

Il est toujours si difficile de faire la part des choses : qu'est-ce qui dans mon état tient de la thalassémie à proprement dite, qu'est-ce qui vient d'un surcroît de manque d'énergie imposé par les déceptions sentimentales et le manque amoureux, qu'est-ce qui vient de ma tension sempiternellement basse et elle-même est-elle une conséquence de l'anémie ou pas ? qu'est-ce qui vient d'un effet d'âge (1) ?

Toujours est-il que c'est très récent pour moi, tout au plus quatre à cinq ans, d'avoir compris que je fonctionnais à l'inverse des êtres de pleine santé pour deux éléments essentiels : le sommeil et les activités (professionnelles en particulier).

Tout m'est fatigue, à part lire au lit. Mon corps est presque perpétuellement légèrement douloureux et chaque geste me demande un effort. Mon esprit est actif et je ne souhaite pas rester sans rien faire, et j'éprouve comme toute femme (2) du désir, une soif d'apprendre, un bien-être après un effort physique, mais précisément même une relative absence d'effort m'en demande. Me lever pour jeter un papier dans la corbeille, pour me préparer un café, c'est devoir rassembler mes forces, faire face (j'ai l'habitude, je "gère" comme on dit de nos jours) à un moment de tête qui tourne. C'est au point que j'évite dans la maison de faire des déplacements à vide profitant d'aller de la pièce A à la pièce B pour y déposer tel ou tel objet dont j'y aurai plus tard l'usage.

Je m'endors généralement à peine allongée. Le défi est d'arriver à temps jusqu'au lit, le bonheur c'est de pouvoir un peu anticiper afin d'y lire et que le sommeil ne survienne qu'après. J'ai longtemps cru, de même qu'un enfant suppose que la façon dont ses parents le traitent est universelle, que c'est comme ça, même s'il souffre, aussi chez les copains, que tout un chacun connaissait cette lutte. La lutte contre le sommeil qui (trop tôt) vient. Je n'ai compris que récemment que pour la plupart des gens la question se posait au contraire, d'être gagné par le sommeil ENFIN.

Pour le travail c'est la même chose, il y a mon travail personnel (l'écriture, un peu de choses ménagères) que j'effectue par nécessité pratique ou mentale, mais le travail pour gagner sa vie pour moi n'a toujours été qu'une contrainte. Une contrainte heureuse quant il s'est agi de travailler en librairie, mais jamais dépourvue de cette difficulté quotidienne qui est pour moi de tout simplement tenir le coup afin d'accomplir ce qui est requis. Une amie m'a proposé récemment un emploi temporaire auquel elle trouvait des aspects stimulants (il y en avait, je crois, pour quelqu'un de pleine santé et qui dispose chaque jour au réveil d'une quantité suffisante d'énergie, que les péripéties de fait peuvent encore renforcer, l'excitation des défis), je n'y voyais qu'un monceau infini d'épuisements ; un peu comme quelqu'un de très versé dans la diététique et qui connaitrait pour chaque aliment ses propriétés caloriques et nutritives et devant un menu ferait immédiatement la somme de ce qu'il va absorber, je voyais en face de chaque tâche à accomplir la masse d'énergie à fournir et le total dépassait de loin tout ce que j'aurais pu rassembler. Jamais je ne peux me dire, y compris lorsque ce qui se présente m'intéresse, y compris comme en librairie à des soirs de bonheurs lors de la venue d'auteurs amis, Chic alors allons-y. Je suis toujours dans le Pourvu que je tienne debout.

Il se trouve que quand l'activité me plaît, que je dois rendre un service, que ma motivation atteint un fort degré, le "pourvu que je tienne", porté par le bon moral et la volonté est plus facile à réaliser. Mais jamais je ne peux m'en affranchir.

La période que je traverse actuellement est financièrement menaçante puisque je suis sans emploi ; mais l'inquiétude est bien inférieure à l'intense soulagement de pouvoir traverser mes journées sans la crainte de n'en être pas capable, sans la peur de flancher. Je n'ai là aussi que très récemment pigé que la plupart des autres personnes souffraient dans un tel cas du problème inversé : un poids de se sentir inactif, d'avoir des forces inemployées. Je croyais que tout le monde pratiquait un travail - même ceux qui l'ont choisi, qui l'aiment et qu'ils passionne - par dure nécessité. 

C'est un peu comme si ma vie, par rapport à celle des autres, était un négatif de photo argentique. Les éléments en sont les mêmes mais ce qui est sombre est clair et inversement. J'ignore si c'est définitif. Peut-être que ça serait différent si j'étais aimée par quelqu'un de solide sur qui je puisse compter.

 

(1) En fait j'ignore si je ressens comme une personne normale ceux du vieillissement. Par exemple j'ai une meilleure immunité que plus jeune, suis moins souvent malade des courantes infections. Mais globalement, la fatigue est-elle accrue ou pas franchement pire du fait du cumul des années ?

(2) Je dis toute femme simplement parce que pour les hommes je ne peux pas dire ; ne pas chercher dans cette précision une complication d'interprétation.

Au secours, je me sens bien !

 

Alors voilà : ce matin, pour ma plus grande stupéfaction, je me suis réveillée EN FORME. J'avais mal aux jambes pour faire bonne mesure, mais il s'agissait de courbatures pour avoir couru la veille après deux semaines d'interruption climatique puis militante, et dansé l'avant-veille - une fin de chorégraphie qui tirait fort sur les cuisses -.

Il m'est déjà arrivé de me sentir dans cet état, j'avais même noté quelque part quels jours, quelles périodes. En tout quand je l'avais fait ça ne représentait que 3 mois sur une trentaines d'années conscientes (avant 10 ans je ne saurais dire, j'ai surtout le souvenir d'avoir été malade sans arrêt - rhumes, angines, bronchites le plus souvent, indigestions parfois -). 

Il y a des moments de pleine forme qui s'expliquent par une période faste : le début d'un amour, une expérience passionnante (1). Mais d'autres qui ne s'expliquent pas, sinon par l'absence de malheurs lourds (pas de malade grave, pas de rupture récente, pas trop d'ennuis de travail ou d'argent). C'est quelque chose du corps qui d'un coup se passe bien, l'énergie est là, on n'a mal nulle part (sauf "exploit" sportif mal digéré voir phrase du début), les gestes ne demandent plus de rassembler une force pour être faits. Pour un peu on en deviendrait des dangers, peu habitués d'avoir de la force sans effort, il y a un risque non négligeable d'enfoncer des portes, de casser des objets.

On sent une apesanteur inhabituelle. Les pas sont rapides et légers.

C'est comme un voile qui se déchire, comme si l'on passait du noir et blanc à la couleur, comme si la brume se dissipait.

C'est si étonnant lorsque l'on souffre de fatigue chronique forte - et la thalassémie l'induit -, qu'il est difficile d'être efficace lors de telles journées : nous ne savons pas gérer un trop plein d'énergie, nous passons notre vie à essayer de la chercher par volonté contre un corps qui n'en peut mais, et voilà que soudain il nous reste du rabiot. C'est comme de vivre dans la pauvreté et gagner au loto.

Et puis c'est si agréable qu'aussitôt une appréhension s'installe : quand vais-je retomber à mon niveau bas ordinaire ? On se met à craindre le coup de pompe qui nous arracherait à cette béatitude inaccoutumée d'être pour une fois ce jour-là comme tout le monde. Les gestes les plus anodins : je suis assise à mon bureau et j'ai quelques papiers triés à jeter, je dois me lever pour aller jusqu'à la poubelle adaptée, allez ho hisse je le fais, allez, le deviennent vraiment. C'est d'ailleurs ainsi que je me suis rendue compte qu'aujourd'hui n'était pas un jour comme un autre, je me suis retrouvée debout près de la poubelle, sans avoir eu besoin d'y penser, les gestes de saisir les feuilles, se lever de la chaise, accomplir les quelques pas, jeter les déchets au bon endroit s'étaient fait tout seuls, sans avoir à rassembler l'énergie qu'il fallait.

Je crois que la situation compréhensible la plus proche serait celle de quelqu'un qui boiterait et ne saurait se déplacer sans canne et qui d'un seul coup se rend compte qu'il s'est levé, qu'il a marché, fait ce qu'il devait, sans même y penser.

La tête ne tourne plus. Peut-être que cette grande bouffée d'aller mieux vient d'une tension devenue normale au lieu de si basse la plupart du temps.

Ça fait presque un peu peur, on se demande s'il ne s'agit pas d'un éblouissement de mieux avant que le corps ne capitule devant un mal létal, une embellie d'avant une fin.

Et le premier jour s'il est d'une série, on perd tout simplement du temps à danser de joie.

 

(1) participer avec ma chorale aux concerts Stade de France de Johnny Halliday en 1998 a probablement changé ma vie. Un chef formidable m'avait alors accordé 4 semaines de congés (pouvoir les prendre d'affilée ne m'avait jamais alors été accordé) et j'étais allée aux répétitions en ne pensant qu'à ce travail de chanter. C'était à la belle saison. J'ai été en forme plus d'un mois durant, malgré les efforts intenses que ça requérait.