2 - Mauvais sang

Des similitudes avec le Syndrome d'Ehlers Danlos (SED)

C'est la question que se posait sur Twitter quelqu'un que je suis et dont le blog est fort intéressant qui a attiré mon attention. J'avais déjà lu un certain nombre d'articles sur le SED seulement j'ai voulu vérifier les symptômes afin de réfléchir aux sports compatibles. 

Or la liste de symptômes possibles telle que recensés dans cet article ressemble beaucoup aux symptômes d'une thalassémie mineure. Ainsi que le fait que de nos jours on a vite fait de voir les symptômes que l'on ressent interprétés hâtivement comme du mal-être et une forme plus ou moins grave de dépression. Bien sûr qu'elle peut finir par s'installer, à force, dans un monde où chacun est sommé d'être performant. Mais au départ, il y a surtout que physiquement on a des douleurs et de l'épuisement. 

Je n'ai pas osé répondre pour l'instant à la question posée, notamment parce que l'intensité des symptômes peut être différente et donc les sports abordables varier.

 

une fatigue intense, douleurs (péri articulaires, musculaires, cutanées des membres, du cou, du dos pouvant être très intenses, augmentées par les appuis, les mouvements, imposant des changements de position, des étirements fréquents) difficiles à calmer par les antalgiques même puissants, des hypermobilités articulaires avec subluxations (épaules, doigts, coudes, genoux, hanches) et « pseudo entorses » fréquentes (l’étirabilité des ligaments ne permet pas leur rupture dans la majorité des cas), luxations ou subluxations (épaules, rotules, doigts, hanches, tendons péroniers latéraux), troubles proprioceptifs avec heurts d’obstacles; chutes et lâchage d’objets (« maladresse ») peau fine, douce, étirable et fragile (ecchymoses et érosions cutanées faciles, cicatrisation lente, vergetures abondantes), douleurs et luxations des articulations temporo-mandibulaires, inflammation gingivale, fragilité dentaire, orientation dentaire anarchique, constipation, douleurs et ballonnements abdominaux, reflux gastro-oesophagiens, vomissements faciles, brûlures et lourdeurs d’estomac, calculs vésiculaires, dysurie avec perte de la sensation de vessie pleine et de besoin, incontinence, frilosité, troubles de la circulation de retour (syndrome de Raynaud, extrémités glacées, fièvres inexpliquées, troubles du rythme cardiaque sans gravité le plus souvent, hypotension, manifestations bronchiques avec essoufflement et crises asthmatiformes, blocages respiratoires et douleurs thoraciques parfois localisées à la base du thorax (souffrance du diaphragme ?), troubles liés au SAMA parfois.

La difficulté du diagnostic est que chacun de ces symptômes et signes pris isolément est fréquent, pour ne pas dire banal, évoquant plutôt un mal-être, si fréquent à notre époque, qu’une maladie où pourrait être rattaché à une autre étiologie, où trouver une explication normalisante banale ce qui explique les errances diagnostiques parfois très longues.

Pour compliquer encore les choses ces symptômes sont variables dans le temps, présente dans l’enfance, l’hypermobilité peut s’atténuer à l’âge adulte (le grand écart n’est plus possible, par exemple), il en est de même de l’asthme parfois, par contre, des troubles proprioceptifs, quasi absents dans l’enfance, peuvent s’exprimer à l’âge adulte, ainsi que des troubles diffus du schéma corporel. Ce qui compte c’est que les signes évocateurs aient existés à un moment ou à l’autre de la vie de la personne pour avoir une signification diagnostique.

Il faut savoir aussi que la symptomatologie varie par « crises » (et non « poussées » car ce n’est pas une maladie « dégénérative » ), sous l’influence de facteurs exogènes (climatiques, traumatismes, environnement aqueux) ou endogènes dont l’étude peut apporter beaucoup pour comprendre le mécanisme déclenchant des symptômes, « protéger » les personnes concernées et, mieux encore renverser les effets de ces facteurs déclenchant pour revenir à un état d’équilibre sans douleur et sans fatigue et sans dérèglement de la proprioception.
C’est leur regroupement et précisément cette évolution, en apparence « chaotique » qui est également très évocateur.

 

Des symptômes cousins (Ehlers-Danlos)

    J'avais ouvert l'article ce matin, sans doute comme suite à une autre lecture (un article ? un touite ?) dans lequel il en était question, puis j'ai dû partir travailler et au retour réouvrant l'ordi je le retrouve et lis. 

À part la "peau fragile, hémorragique et étirable (cutis laxa) d’une part et d’une mobilité articulaire excessive d’autre part." il y a bien des similitudes avec la thalassémie mineure. 

Maladie ou syndrome d’Ehlers-Danlos

Malade de fatigue

Malgré les difficultés de ces dernières années, ça faisait longtemps que ça ne m'était pas arrivée. J'ai été hier malade de fatigue. 

Je n'ai pas de fièvre, ni mal dans un endroit particulier, c'est une douleur sourde et généralisée comme si le sang faisait mal rien que de circuler. C'est un sommeil inouï comme une main géante qui vous plaquerait sinon au sol du moins allongé.e. dans un lit.

Parfois il y a des troubles de la vue - mais très passagers -, parfois pas. À ce que m'ont confié des amis migraineux, ça ressemble un peu, mais comme une migraine blanche, asymptomatique. Une migraine dont seules resteraient les conséquences : cloués au lit. Une crise de palud sans les fièvres. La seule immense faiblesse induite. Une gueule de bois sans les excès préalables ni le mal de tête.

Ce n'est pas moral : ça m'est arrivée jeune lors de phases amoureuses heureuses, d'avoir simplement durant quelques jours gaillardement profité de la vie.

Mais ça l'est un peu aussi : par exemple je suis persuadée que ma défaillance d'hier est liée au refus par mon employeur de m'accorder des congés pendant le festival de cinéma de La Rochelle, sans la possibilité d'aller à l'intégralité de celui d'Arras en novembre (considéré comme trop près des fêtes). Les festivals de cinéma sont des cures pour moi, la seule façon que j'ai de m'absenter, de décrocher, ce que la plupart d'entre vous trouvent parfois dans l'ivresse et qui m'est inaccessible (1), ou dans les grands moments d'amour qui semblent finis pour moi, ou peut-être certaines drogues dures mais je préfère ne pas m'aventurer par là. Je tenais depuis janvier en fixant cette ligne d'horizon de juillet pour pouvoir enfin décompresser, voilà qu'elle m'est enlevée. Je ne me sens plus engagée dans un marathon mais dans une course infinie jusqu'à épuisement, à moins qu'une guerre, un accident nucléaire ou un attentat et que j'y sois ne se déclenche avant. La volonté de tenir jusqu'à un point donné n'est plus là pour soutenir l'effort physique que la vie quotidienne requiert.

C'est un peu comme avec le fait de n'avoir plus de retraite ou bien trop tard - je fais partie de ceux qui alors que l'âge commence à se faire sentir, savent qu'ils devront tenir jusqu'à 67 ans s'ils veulent toucher de quoi faire face aux dépenses de nourriture, soins et logements, pas moyen d'avoir ne serait-ce que l'illusion de tenir dans l'emploi jusque là quand bien même on voudrait encore de nous -. Pas moyen d'avancer encore et encore en se disant, Allez, je tiens encore huit ans puis ça ira.

Le plus souvent ça arrive lorsqu'on n'a pas été malade, pas même un rhume - de ceux qui accompagnés de fortes fièvres clouent au lit, pas celui de type rhynite allergique ou comme c'est le cas depuis quelques temps, des éternuements larmoyements probablement dus à la pollution -, depuis un moment. Jours de décrochages obligés et qui au bout du compte permettent ensuite de redémarrer.

Ça m'arrivait souvent après des périodes d'examens scolaires, ou de phases finales de projets informatiques importants dans mon job d'antan. Je tiens je tiens je tiens et une fois le coup de collier passé, me retrouve effondrée.

Ça m'arrive souvent une semaine ou dix jours après une blessure. Ainsi en 1998 novembre peu de temps après m'être coincé les doigts dans un volet que je refermais en y ayant jeté mes forces. Ou là six jours après m'être coincé un doigt dans un chariot de la librairie que l'on rentrait et dont le plateau s'est d'avec le reste soudain désolidarisé.

Ça peut avoir à voir avec les ruptures et les deuils. Après coup, tôt ou tard, épars, j'ai par grande peine deux ou trois jours comme ça. Sans doute l'arrachement qui veut ça. L'absence installe son vide.

Ça a très probablement à voir avec la thalassémie.

À un moment le corps dit STOP.

Pas un pas de plus. Nada. Rien. Au lit.

Et le cerveau, c'est plus rare, c'est ça qui fait qu'on se sent malade, le rejoint. 

Il décroche aussi.

Il ne reste plus qu'à dormir. Vaguement dans des instants où la lucidité revient, prendre un bouquin. Sans forcément pouvoir lire. Ça ressemble peut-être à l'effet fait par un somnifère ou une anesthésie générale. 

Se lever pour boire, manger - qui signifie devoir faire ensuite le gros travail de digérer, qui est ressenti comme un effort physique -, aller aux toilettes relève d'un effort expéditionnaire.

Il vaut mieux être seul.e. dans ces moments-là (2). C'est une négociation entre la mort et soi.

C'est pour cette fois, ou pas ?

Je n'ai jamais manqué un seul jour de travail à cause de ça. Et pas de rendez-vous. D'ailleurs hier, l'effort d'arrachement pour ne pas manquer une rencontre littéraire à laquelle j'étais inscrite a été si violent que je me suis propulsée sans rien consulter (ni téléphone ni l'ordi) et que j'ai manqué l'info de son annulation malgré d'avoir été soigneusement prévenue par différents canaux et que l'amie que je devais y rejoindre m'ait à plusieurs reprises appelée. Mais je savais que si je ne partais pas très vite j'allais à nouveau dans un sommeil léthargique replonger. J'avais saisi au vol un bref éclat d'énergie.

Dans ces moments d'absence les phases de sommeil sont d'une profondeur inouïe. Il serait illusoire de se croire capable d'entendre une sonnerie.

C'est peut-être aussi pour ça que je tarde à écrire pour du long - en plus de ne pas parvenir à dégager du temps non parasité par tout autres choses - : je sais qu'à la fin d'un écrit, d'une période où j'aurais plongé profond, je n'y échapperai pas et sur plusieurs jours. Or il n'y a personne pour dire Je tiens le cap, va récupérer, ne t'inquiète pas.

L'avantage de l'âge c'est qu'on sait que malgré les apparences et la sensation de glisser dans la mort par endormissement, on en revient. Qu'il suffit d'attendre. Qu'à un moment l'énergie réapparaît, la machine se remet en route. 

Qu'à un moment il devient possible de trouver la ressource pour se secouer - ce qu'hier soir j'ai fait -, mais que c'est comme si on avançait dans du coton, embrumé.e.. Qu'à un moment d'après, soudain tout revient, les sons, les odeurs, la vue précise, la capacité de mise au point, les pensées. 

 

C'est souvent lorsqu'on veut faire quelque chose de bon ou qu'on nous fait quelque chose qui l'est que ça revient.

Hier ça a été de prendre cette photo pour la transmettre à l'ami qui il y a une dizaine d'années avait saisi ce même endroit.

Plus tard ça a été d'intercepter le beau sourire de Sandrine pour Jacques au contraire sans chercher à le photographier, surtout pas, puis le sketch que m'ont fait deux amies à leur sujet qui ont achevé de me raccrocher au flux de la vie.

Pour cette fois.

(1) J'ai du tomber dans un chaudron d'alcool étant petite, l'ivresse je ne connais pas, tout au plus une légère euphorie des bons moments partagés et d'avoir le corps moins douloureux ou moins froid.

(2) Ou peut-être avec un amoureux / une amoureuse mais qui serait à la fois très épris et pas du genre anxieux.

billet écrit initialement pour Traces et trajets.

Pose à la pause, typique

Parce qu'une amie m'a posé au matin une question concernant les ateliers d'écriture, je me suis replongée dans mes photos de celui auquel j'avais participé en 2009 et qu'Hervé Le Tellier animait. Une belle série avait été prise par Dom Moreau Sainz qui les a ensuite rediffusées. 

Celle-là est typique de la fatigue qu'on ressent lorsqu'on est une personne avec thalassémie. Les activités étaient intenses, sans problème j'y parvenais, mais à la pause je devais systématiquement me reposer plutôt que de causer avec les camarades - ce n'était pas l'envie qui m'en manquait -.

On peut aussi noter que j'ai un pull. Alors qu'on est en Europe en juillet - je me souviens de l'avoir acheter en urgence, seul modèle disponible dans une boutique de la petite ville, parce que je frissonnais -.

Curieuse expérience de dissociation entre le corps et l'esprit

 

Je crois pouvoir dire que cette étrange expérience de perception vécue ce soir un peu plus tôt est due à l'état d'épuisement dans lequel me plonge parfois l'anémie pour peu qu'aux difficultés de la vie de tous les jours s'ajoute un stress particulier (1). Il m'arrive fréquemment de sentir mon cerveau encore opérationnel quand mon corps ne peut presque plus rien, ce qui fait de moi entre autre une lectrice avide : seule activité compatible avec cet état (2).

Mais ce soir mon corps que je n'ai pas ménagé ces jours derniers entre mon nouveau travail assez physique de libraire, la reprise de la danse, hier soir une marche d'environ sept km avec sac lourd, ce matin l'entraînement dominical de course à pied (8 à 9 km), littéralement s'est endormi en laissant mon cerveau encore un peu vivant. J'étais donc incapable de bouger vraiment sinon au prix d'un effort infini, mais lucide et capable de tenir une conversation et d'éprouver certaines choses. Je pense que si d'aventure je vivais très âgée je finirais ainsi, corps inerte mais le reste encore (un brin) opérationnel.

Je n'étais pas inquiète, ne me sentais pas "locked in", savais que je n'allais pas tarder soit à m'endormir en entier soit à retrouver l'usage de mes membres (j'ai fait l'un puis l'autre et là je me sens réveillée comme après une nuit trop courte mais prête à démarrer une journée). Ce n'était pas désagréable, je n'étais pas méconte du sursis au sommeil accordé à ma cervelle. Mais n'aurais pu lire (il faut tenir le livre ou le liseur, effectuer un mouvement pour la tourne de pages). En fait j'avais plutôt l'impression d'un locked out syndrome : l'esprit échappant transitoirement à l'emprise du corps. 

Quoiqu'il advienne j'aurais toujours le regret mais je n'y pouvais rien changer d'un décalage violent entre mes capacités intellectuelle (et aussi mon potentiel amoureux) et ce que mon corps, avec ces globules imparfaits, aura imposé comme limite à ce que je pouvais entreprendre avec une chance raisonnable d'aller au bout. Ma consolation est que j'ai ainsi dû très tôt apprendre la tolérance et l'humilité. Je serais sinon peut-être devenue une épouvantable et égoïste "winneuse", de ces imbéciles qui professent que Quand on veut on peut et méprisent les pauvres et les malheureux. L'important est de faire de son mieux. Mais le mieux de chacun n'est pas du tout le même. 

 

(1) En l'occurrence l'hospitalisation de ma fille pour une maladie chronique dont elle souffre.

(2) Écouter de la musique ou regarder un film allongée au lit peuvent aussi mais il se trouve qu'alors quelle que soit l'œuvre le sommeil gagne. En lisant je tiens plus longtemps.

PS : Je tiens à préciser que je n'étais sous l'emprise d'aucune substance, et que je ne prends en ce moment aucun médicament. J'étais sous celle de la fatigue uniquement.

Les moments difficiles (lendemains qui déchantent)

Une des choses que je trouve les plus difficiles avec la thalassémie c'est le retour de bâton de chaque bon moment, du moins s'il consiste en une sortie nocturne ou vespérale.

Mon expérience personnelle (mais je ne prétends pas à l'universalité) est que l'âge ne change pas grand-chose à l'affaire. Je suis de toutes façons en meilleure condition physique à 50 qu'à 25 ans et bien moins souvent sujette à toutes sortes de variantes de rhumes, comme si vers 40 ans mon corps s'était enfin décidé à n'être pas moins qu'un autre immunisé.

Il n'en demeure pas moins que chaque soirée merveilleuse ou presque se paie par des lendemains ou plutôt, ô fourbe sang, par des surlendemains de profonde incapacité. 

Attention : je ne parle pas là de soirées au cours desquelles j'eusse abusé de quoi que ce soit. En l'occurrence ces jours derniers il s'est beaucoup agi de concerts, de concerts formidables, exceptionnels une envolée magique. Mais j'ai eu beau, profitant qu'en cette période je suis au chômage, très volontairement me ménager en journée - sauf pour le samedi car j'ignorais en partant qu'au soir je sortirai -, j'ai été rattrapée aujourd'hui par l'épuisement. Le Grand Épuisement.

La fatigue se lève alors comme une mauvaise tempête, la tension s'effondre comme les pressions atmosphériques de juste avant, le chagrin (1), si on en a un sous la main, se précipite, s'y joint, il faut alors renoncer à ce que l'on avait prévu de faire. Le seul projet possible pour quelques heures est : RIEN.

Si jamais on a un emploi et qu'on y est, même si on aime ce qu'on fait, c'est un moment de terrible souffrance, il faut lutter et contre le sommeil qui tombe avec brutalité et contre l'abattement qui vient à l'accompagner. Quand je travaillais en entreprise où en tant que cadre j'étais censée faire preuve de euh ... dynamisme et réactivité, j'allais cacher mon malaise brièvement aux toilettes. Ou je trouvais (vive la loi Évin) un collègue fumeur bienveillant qui décidait de faire sa pause et au prétexte de l'accompagner (tant pis si ça jasait) j'allais le temps de sa clope, respirer l'air du dehors, souffler.

Dans le cas où l'on est libre de son temps, on peut aller dormir, c'est que j'ai fait aujourd'hui en fin d'après-midi, bien décidée que j'étais à avancer d'écrire, coûte que coûte, mais c'était comme de s'enfoncer dans un marécage (2). Alors je suis allée me coucher. Il faut apprendre à reconnaître ce moment désespérant où l'on lutter devient vain. Mais je savais pertinemment que j'allais me réveiller avec la même sensation d'un coût infini de chaque geste, que le simple fait d'aller aux toilettes me demanderait comme par temps de forte fièvre un effort d'exploit. Je n'exclus pas un jour d'être capable de triathlon : la thalassémie m'a appris à être une championne de l'arrachement de soi. Et à part un mur d'incapacité infranchissable ou par ailleurs un deuil, presque rien ne m'abat (3). 

Si un tel état m'atteint le matin ou en tout début d'après-midi en sachant que je dois sortir le soir, je prends un comprimé de gurosan (ou son générique le G.C. form) et grignotte, si j'en ai un peu, de goji en m'efforçant d'y croire très fort.

Mais en fin d'une journée sans sortie, la seule solution consiste à s'arracher pour tenter de traverser une soirée la plus normale possible en accomplissant quelques-unes des tâches que le mal-être nous aura fait lâcher et se coucher à une heure intermédiaire ni trop tard (de toutes façons vu l'épuisement ça ne risque pas) ni trop tôt afin d'éviter un auto-jetlaggage surtout si l'on espère vivre une journée aux horaires standards le lendemain. 

Pour l'instant je n'ai jamais su y échapper, chaque période intense et par là même souvent heureuse, a ainsi été suivie d'un trou noir qui n'est pas moral en premier lieu. C'est clairement la fatigue et l'incapacité dans laquelle elle nous plonge qui lève une désespérance, une sensation que quoi qu'on fasse on ne s'en sortira jamais puisque les forces nous abandonnent. Il est très difficile du moins en France de le faire comprendre aux médecins. Non, ce n'est pas de la dépression, donnez moi de l'EPO (4) et je retrouverai le sourire en même temps que l'énergie.

Il m'arrive de pleurer de rage d'être ainsi épuisée. Surtout quand j'étais bien partie à travailler et que le malaise survient comme si un salopard me faisait un croche-pied. Séchée en plein élan. Vlan.

J'oubliais : à des témoignages échangés j'ai compris que je n'étais pas à plaindre, mes moments d'absolu épuisement sont assez purs, sans plus de douleurs qu'à mon ordinaire - c'est à dire quand même le corps courbatu, mais j'ai l'habitude -, ni migraine, ni mal de ventre (du moins lié à cet état particulier), ni nausée ; pas spécialement de fièvre. Juste une immense fatigue qui s'abat comme une chape de plomb. Avec souvent une sensation de mort imminente mais qui contrairement à celle des crises d'angoisse (5) n'est pas inquiétante ; elle tient plutôt d'un havre de paix qu'enfin on atteindrait. J'ai lu dans le livre de Pierre Lemaître "Au revoir là-haut" une description assez proche de ce que dans ces moments-là je ressens ... mais concernant un soldat de la guerre de 14 qui se croit sur le bord de mourir, enfoui dans une tranchée effondrée. La fatigue est à ce point-là.

Comme je ne souffre de rien d'autre en même temps, ça n'est pas si terrible. Le tout est de savoir reconnaître les signes avant-coureurs pour avoir éventuellement si c'est possible le temps de vite aller s'allonger (sinon on risque un malaise accompagné de sueurs froides) et de savoir que ce n'est pas nécessairement le symptôme d'une maladie grave (6), et qu'aussi on en revient. Ce qui aide à tenir. S'il faut ne garder qu'une pensée, se dire Ça va passer.

On peut même en sortie de plusieurs heures de cet état pouvoir se traîner devant l'ordi et écrire un billet de blog. La preuve. 

Parfois, j'aimerais mener une vie normale.

 

(1) Le fait est qu'à part de trop brèves périodes de ma vie je n'ai jamais été vraiment heureuse en amour, épanouie, avec quelqu'un qui se soucie de moi comme je me soucie de lui. Ce qui fait qu'il m'est difficile de savoir ce qui tient de l'anémie de ce qui tient de l'insuffisance des hommes (puisqu'il se trouve que je suis cis et hétéro). Je suppose que l'abattement serait moins intense s'il n'était pas accompagné de manque physique relatif et de soutien. 

(2) ou du moins comme je peux imaginer que ça doit faire, puisque j'y ai pour l'instant échappé.

(3) Si, quand même : un chagrin d'amour ou de très grande amitié.

(4) Oui je sais qu'il ne faut pas, oui je sais qu'il y a des effets secondaires, tout ça.

(5) Pour autant que je sache d'échange avec des amis proches qui en souffrent parfois.

(6) Ça me tombe régulièrement dessus depuis une quarantaine d'années, donc je serai déjà morte s'il s'agissait de quelque chose d'évolutif.

Le burn-out permanent

Je ne me plains pas, si personne ne m'inflige de peine particulière ou si la vie reste à peu près calme (pas de catastrophe, de grave maladie dans mon entourage ...), je parviens plutôt bien à "gérer" comme on dit, et à assurer de façon impeccable le travail (après, je ne suis pas capable, sauf à être heureuse en amour (ce qui donne de l'énergie), d'assurer en plus la tenue d'une maison), mais il n'empêche que ce qui est décrit comme les symptômes du burn-out dans cet article (au titre mal choisi, comme le faisait remarquer un ami, c'est quoi ce "dans le digital" ?), c'est contre quoi je lutte au quotidien mais que j'éprouve presque en permanence. 

Trois ou quatre exceptions, qui sans doute me sauvent :

- je n'ai de troubles du sommeil que de m'endormir trop facilement et profondément ;

- je n'ai pas non plus de troubles alimentaires, si ce n'est que parfois j'éprouve une sensation de faim qui peut tourner au malaise si je ne m'alimente pas rapidement ; c'est d'ailleurs plutôt une sensation de vide, l'impression que tout l'intérieur de mon corps est creux et que l'enveloppe ne tient plus par rien ; trop manger me fatigue, la digestion est pour moi un effort ; de même que lorsqu'il fait froid maintenir le corps à température fonctionnelle. Je crois que la plupart des gens ne se rendent pas même compte de l'effort que leur corps fait. Comme mon cas n'est pas trop grave, le mien y parvient, il n'empêche que je ressens combien ça lui coûte. Et ça se paie en tomber de sommeil par après.

- je ne suis pas facilement irritable, même s'il m'arrive de choisir l'option colère afin de ne pas dépenser trop d'énergie tout en ne me laissant pas faire (1). L'épuisement tendrait plutôt à me rendre trop tolérante (pourquoi se battre pour si peu, je n'ai pas de forces à gaspiller) ;

- "attente jubilatoire de la catastrophe" ??? (je ne comprends même pas) 

Et puis j'ai une chance inouïe : mon recours addictif, c'est la lecture. Cette activité merveilleuse qu'on peut accomplir allongés, le corps au repos, mais l'esprit actif.

En revanche : "fatigue qui résiste au repos", je crois que pour tous les thalassémiques, c'est le lot. Et je crains aussi que la plupart des éléments énoncés ici constituent le quotidien de beaucoup d'entre nous. 

Ci-dessous copie d'écran pour le cas où l'article lié disparaîtrait.

(1) Rien à voir avec la thalassémie et tout avec un défaut de caractère personnel : je suis trop gentille et vient toujours un moment où les uns ou les autres tentent d'en abuser. Or je ne suis pas non plus si stupide et donc l'abus passe mal.

L'épuisement des rêves

C'est une question que je me pose, un mystère pour moi. 

Cette nuit j'ai rêvé que j'étais à Damas accompagnée d'un chien malin avec pour mission de sauver de la Syrie en guerre, les livres de l'Alliance Française (en existait-il une au moins ?). Explosions, faim et soif, dangers multiples, survie etc. ce fut un rêve très mouvementé, même si dans mon souvenir il s'est bien terminé.

Le hic : je me suis réveillée courbatue, épuisée comme si j'avais réellement couru, vidée comme si j'avais connu ce stress "en pour de vrai". 

Il est plus de 14h et je ne suis parvenue pour l'instant à rien faire d'autre que prendre lentement mon petit-déjeuner. Je ne suis pas allée courir alors que c'est ma bouffée d'oxygène de la semaine, chaque dimanche matin. Je n'étais pas en état, la guerre m'avait rompue.

 

Ce n'est pas la première fois qu'il m'arrive de faire des rêves si fatigants que ma journée s'en trouve mise entre parenthèses, vécue comme un lendemain de marathon.

Je me demande si c'est lié à l'anémie, si ça a un sens physique réel (est-ce qu'on se fatigue musculairement vraiment pendant un rêve agité), ou si c'est seulement psychologique.

(Le problème dans ces cas-là, même s'il ne s'agit pas d'une journée où il faut aller travailler et que l'on peut se recoucher : si je me rendors et refais des rêves guerriers, est-ce que ça ne risque pas d'empirer mon état ?).

Dîner au lit

Il m'arrive, surtout l'hiver, de tomber de sommeil très littéralement. Ce n'est d'ailleurs pas tant une bonne grosse envie de dormir, avec son cortège de baillements et d'assoupissements, qu'un besoin très urgent d'aller m'allonger, généralement suivi d'un sommeil qui tient davantage de la perte de conscience qu'autre chose.

Je parviens désormais à maîtriser ces moments afin qu'ils n'obèrent pas ma capacité de travail par rapport à mon gagne-pain. C'est presque facile depuis que je fais quelque chose que j'aime (1). Je parviens aussi à écarter les moments de malaises de mes entraînements sportifs. Mais pour le reste, pas de miracles, je dois obéir et vite lorsque le corps réclame. Tout se passe comme si j'étais un appareil électronique avec une batterie au déchargement aléatoire et un système trop court pour prévenir qu'elle devient basse.

Il m'arrive aussi d'essuyer d'épouvantables fringales. Ce n'est pas tant une sensation de faim (2), qu'un hurlement silencieux du corps, Vite vite, il faut alimenter.

La combinaison des deux et qui survient généralement lorsqu'avec ma philosophie de concéder à la fatigue le moins possible et de vivre autant que je le peux comme si de rien n'était, j'ai trop tiré sur la corde, est si je suis seule, sans solution : il me faudrait attraper au vol un morceau (si possible de pain) et filer avec mes dernières forces vers le couchage le plus proche, avaler vite quelques bouchées avant de sombrer.

Sinon je me trouve dans la situation où fatigue et "faim" se combattent, déjà allongée et encore consciente, mais incapable de me relever pour aller me sustenter et donc au bord d'un second malaise à l'intérieur même du premier.

Ce soir ça a été le cas et je sais bien un peu pourquoi : semaine intense au travail, écriture la veille et coucher tardif pour cause d'une livraison attendue, bonne forme pourtant au cours de danse et peu d'élèves, d'où qu'encouragée par notre prof, je me suis donnée à fond.

Alors voilà, j'ai dû dîner au lit, de ce qu'on a bien voulu me réchauffer et apporter. Ça m'arrive parfois. Ensuite j'ai dormi et environ deux heures après me suis réveillée presque vive sans trop savoir d'où j'en étais du jour ou de la nuit (d'où ma présence devant l'ordi). L'idéal pour moi serait de vivre avec quelqu'un qui anticipe - je dois être particulièrement pâle dans ces moments-là ; et parler m'est pénible -, comprend et réagit rapidement. Même si ça n'est pas tout à fait le cas, j'ai pu être aidée aujourd'hui encore. Et ce qu'on m'a préparé était bon.

Comment ferais-je si je vivais vraiment seule ? 

Pour finir sur une note amusante : ce sont des malaises de fin de journée, d'où que les dîners seuls sont concernés (ou éventuellement un tardif goûter). Une curieuse conséquence en est que prendre son petit déjeuner au lit n'est pour moi en rien un sort enviable, manger au lit étant trop lié à une incapacité (et en plus le pain ça fait des miettes dans les draps).

 

(1) libraire pour quelqu'un avec lequel je m'entends bien

(2) d'ailleurs dans ces moments, il me suffit généralement de peu. Une part de pain va bien. Un bol de riz.

nb : Dans ces moments de faiblesse, ce sont plutôt les jambes qui ne portent pas. Je parviens généralement encore à me servir de mes bras. Et le cerveau fonctionne mais avec une sensation d'être prisonnier comme si l'on conduisait une voiture qui n'a plus d'essence.