C'est la question que se posait sur Twitter quelqu'un que je suis et dont le blog est fort intéressant qui a attiré mon attention. J'avais déjà lu un certain nombre d'articles sur le SED seulement j'ai voulu vérifier les symptômes afin de réfléchir aux sports compatibles.
Or la liste de symptômes possibles telle que recensés dans cet article ressemble beaucoup aux symptômes d'une thalassémie mineure. Ainsi que le fait que de nos jours on a vite fait de voir les symptômes que l'on ressent interprétés hâtivement comme du mal-être et une forme plus ou moins grave de dépression. Bien sûr qu'elle peut finir par s'installer, à force, dans un monde où chacun est sommé d'être performant. Mais au départ, il y a surtout que physiquement on a des douleurs et de l'épuisement.
Je n'ai pas osé répondre pour l'instant à la question posée, notamment parce que l'intensité des symptômes peut être différente et donc les sports abordables varier.
une fatigue intense, douleurs (péri articulaires, musculaires, cutanées des membres, du cou, du dos pouvant être très intenses, augmentées par les appuis, les mouvements, imposant des changements de position, des étirements fréquents) difficiles à calmer par les antalgiques même puissants, des hypermobilités articulaires avec subluxations (épaules, doigts, coudes, genoux, hanches) et « pseudo entorses » fréquentes (l’étirabilité des ligaments ne permet pas leur rupture dans la majorité des cas), luxations ou subluxations (épaules, rotules, doigts, hanches, tendons péroniers latéraux), troubles proprioceptifs avec heurts d’obstacles; chutes et lâchage d’objets (« maladresse ») peau fine, douce, étirable et fragile (ecchymoses et érosions cutanées faciles, cicatrisation lente, vergetures abondantes), douleurs et luxations des articulations temporo-mandibulaires, inflammation gingivale, fragilité dentaire, orientation dentaire anarchique, constipation, douleurs et ballonnements abdominaux, reflux gastro-oesophagiens, vomissements faciles, brûlures et lourdeurs d’estomac, calculs vésiculaires, dysurie avec perte de la sensation de vessie pleine et de besoin, incontinence, frilosité, troubles de la circulation de retour (syndrome de Raynaud, extrémités glacées, fièvres inexpliquées, troubles du rythme cardiaque sans gravité le plus souvent, hypotension, manifestations bronchiques avec essoufflement et crises asthmatiformes, blocages respiratoires et douleurs thoraciques parfois localisées à la base du thorax (souffrance du diaphragme ?), troubles liés au SAMA parfois.
La difficulté du diagnostic est que chacun de ces symptômes et signes pris isolément est fréquent, pour ne pas dire banal, évoquant plutôt un mal-être, si fréquent à notre époque, qu’une maladie où pourrait être rattaché à une autre étiologie, où trouver une explication normalisante banale ce qui explique les errances diagnostiques parfois très longues.
Pour compliquer encore les choses ces symptômes sont variables dans le temps, présente dans l’enfance, l’hypermobilité peut s’atténuer à l’âge adulte (le grand écart n’est plus possible, par exemple), il en est de même de l’asthme parfois, par contre, des troubles proprioceptifs, quasi absents dans l’enfance, peuvent s’exprimer à l’âge adulte, ainsi que des troubles diffus du schéma corporel. Ce qui compte c’est que les signes évocateurs aient existés à un moment ou à l’autre de la vie de la personne pour avoir une signification diagnostique.
Il faut savoir aussi que la symptomatologie varie par « crises » (et non « poussées » car ce n’est pas une maladie « dégénérative » ), sous l’influence de facteurs exogènes (climatiques, traumatismes, environnement aqueux) ou endogènes dont l’étude peut apporter beaucoup pour comprendre le mécanisme déclenchant des symptômes, « protéger » les personnes concernées et, mieux encore renverser les effets de ces facteurs déclenchant pour revenir à un état d’équilibre sans douleur et sans fatigue et sans dérèglement de la proprioception.
C’est leur regroupement et précisément cette évolution, en apparence « chaotique » qui est également très évocateur.
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