2 - Mauvais sang

Notre heure de gloire serait-elle arrivée ?

    

Ma fille m'a transmis cet article mais je ne suis pas parvenue à recouper l'info (et l'un au moins des signataires n'est pas quelqu'un de fiable, alors prudence) : 

COVID-19: beta-thalassemia subjects immunised ?

Je n'ai sans doute pas tout bien compris et je tombe de sommeil mais il semblerait qu'il y ait une corrélation possible en mode : le Covid fout la paix aux béta-thalassémiques parce que son terrain d'attaque est déjà utilisé par leur anomalie même ne me surprendrait guère.
Dans la mesure où les symptômes de persistance d'épuisement, avec ses fluctuations, dont témoignent bien des malades du Covid_19 jusqu'à certains des éléments secondaires (comme une tendance à perdre pas mal de cheveux) ressemblent tellement à mon état normal que je peux facilement me laisser entraîner à croire à quelque chose de ce type.

Sportive de haut niveau

    Profitant de quelques jours entièrement à ma main avant d'entamer un nouveau travail (salarié), je cale quelques soins pour le corps. Et prends alors conscience que décidément, être équipé d'une bêta-thalassémie mineure n'est pas un handicap, à condition de traverser l'existence comme un sportif de haut niveau, entre entraînements et soins afin d'être toujours au meilleur de sa condition physique. Moyennant quoi on peut être aussi forts voire plus que des personnes sans aucun souci pour leur santé. Et de même que les personnes avec une forme d'autisme Asperger pas trop aggravé ont tendance à une grande générosité, les personnes avec thalassémie n'iront pas faire les imbéciles dans d'inutiles excès. Nous connaissons le prix de chaque moment d'énergie.

Donc cette semaine je fais mon Zidane avant d'entamer une nouvelle saison dans un nouveau club où j'espère pouvoir exprimer pleinement mon talent (rien que ça ! :-) )

Un témoignage intéressant

    billet publié sur Traces et trajets mais qui aurait aussi sa place ici, en fait - ce qu'on subit dès lors que l'on n'est plus de pleine santé et donc "dans la course" - : 

Un témoignage intéressant

De plus, quand on n'est atteint "que" de thalassémie, souvent on s'estime chanceux. Il ne faut jamais perdre de vue du moins lorsqu'elle est mineure, que l'on est des privilégiés du manque de pleine forme. 

Et que l'âge venant, puisque notre irrégularité globulaire nous a souvent conduits à mener une vie saine - de toutes façons la fatigue est là sans arrêt pour nous limiter, y compris pour les excès -, on finit par aller mieux que nos co-etanei (je ne sais pas le mot français : les gens du même âge) lesquels se sont livrés à des abus que leur santé permettait d'encaisser.

Où l'on reparle de la malaria

De liens en liens, cet article du NYT datant de 2008, mais qui recoupe quelque chose que j'ai déjà entendu par ailleurs. 

La thalassémie protégerait (conditionnel) de certaines formes de malaria. Ça expliquerait ce côté géographique (bassin méditerranéen, Vietnam ...) qu'on a. 

Capacités issues de l'incapacité ?

 

Si je devais remercier un ciel pour des capacités que je suis heureuse de posséder, elles seraient deux, bon allez trois :

- un sens de l'orientation qui ne me lâche que dans deux circonstances trois peut-être : les enterrements de personnes auxquelles je tenais, les grands centres commerciaux fermés (comme à Cergy les Trois Fontaines) et peut-être d'être amoureuse heureuse ;

- la capacité de pouvoir boire de l'alcool sans ivresse ;

- une sensibilité particulière aux états de grâce et une intuition des éligibles. Plus d'une fois cette aptitude m'a sauvée du désespoir.

 

Le premier n'a rien à voir avec la thalassémie, je crois l'avoir activé encore toute petite alors que ma mère partait avec moi, mi marchante mi en poussette pour de longues balades dans Turin et se perdait. Je me souviens n'avoir eu aucune confiance en les adultes ni en les personnes auxquelles ma mère posait des questions pour tenter de nous dé-perdre : ces personnes répondaient dans une langue que je ne comprenais pas et que ma mère me donnait l'impression de faire semblant de comprendre parfois. Alors j'ai pris l'habitude de me repérer en permanence. Je me souviens que je regardais où était le soleil, et aussi des points de repère dans le paysage. Mais peut-être que ça m'était faisable parce que l'orientation m'était facile. Je me revois en train de donner à ma mère le chemin de retour, elle qui ne me croyait pas (j'étais petite), puis se disait qu'elle n'avait rien à perdre puisque déjà perdue, et m'écoutant et qu'on rentrait. 
Plus tard j'étais à l'aise avec la géométrie dans l'espace.

Le deuxième n'est pas qu'un avantage : je ne peux jamais déposer les armes et me mettre en congé de moi-même autrement que par le sommeil (que j'ai de bonne qualité, heureusement). L'avantage est que je peux déguster impunément de très grands whiskies, des bruts de fûts, des délices des dieux. Je suis assez naturellement raisonnable, je tiens à rester dans le plaisir, donc ça va. C'est cette aptitude-là dont je me demande si elle est liée à la thalassémie ou pas : la rate ou le foie étant habitués à tourner en sur-régime pour cause de défaillance des globules rouges à compenser seraient dès lors hyper-efficaces pour transformer l'alcool absorbé (1). L'autre hypothèse c'est que tellement accoutumée à des états qui peuvent ressembler à ceux d'avoir trop bu : tête qui tourne, gestes demandant un effort, énergie qui peut flancher d'un seul coup, du coup mon corps ne capte absolument pas les mêmes signaux provoqués par l'ivresse comme des anomalies. Alors je garde la tête froide. Les symptômes se confondant avec ceux de mon ordinaire dans lequel je ne bois pas d'alcool ou éventuellement un demi au soir s'il a fait soif et chaud.

La dernière capacité me vient peut-être des états de grande fatigue qui abaissant nos barrières de vigilance et préventions, nous rend peut-être plus réceptifs que la moyenne des gens. Comme si tout parvenait à travers le filtre très intuitif d'un demi-sommeil. Sans compter d'être plus observateurs, puisqu'assez peu enclins à nous agiter vainement, plutôt à nous poser et regarder ceux qui ont de l'énergie en surplus à consumer.

 

Je n'ai pas parler de mon aptitude à lire beaucoup et très vite car elle tient de l'acquis, un entraînement redoutable : lire étant (moins maintenant avec tous les appareils électronique mais c'était le cas jusqu'à mes 25 ans) la seule activité exerçable du fond d'un lit, le corps au repos, l'esprit encore actif.

 

Si ça tombe, nous avons tous, thalassémiques, quelques "dons" qui nous vienne de notre état imparfait. S'en persuader ne fait pas de mal, aide à tenir, à avancer.

Et je ne parle même pas du brin de sagesse supplémentaire qu'on acquiert en anticipé à savoir combien est précieuse la santé. 

 

(1) Attention ce raisonnement ne s'appuie sur aucune connaissance médicale, c'est simplement une hypothèse qui me semblerait logique.

[crédit photo : Duy Minh Vu]

Curieuse expérience de dissociation entre le corps et l'esprit

 

Je crois pouvoir dire que cette étrange expérience de perception vécue ce soir un peu plus tôt est due à l'état d'épuisement dans lequel me plonge parfois l'anémie pour peu qu'aux difficultés de la vie de tous les jours s'ajoute un stress particulier (1). Il m'arrive fréquemment de sentir mon cerveau encore opérationnel quand mon corps ne peut presque plus rien, ce qui fait de moi entre autre une lectrice avide : seule activité compatible avec cet état (2).

Mais ce soir mon corps que je n'ai pas ménagé ces jours derniers entre mon nouveau travail assez physique de libraire, la reprise de la danse, hier soir une marche d'environ sept km avec sac lourd, ce matin l'entraînement dominical de course à pied (8 à 9 km), littéralement s'est endormi en laissant mon cerveau encore un peu vivant. J'étais donc incapable de bouger vraiment sinon au prix d'un effort infini, mais lucide et capable de tenir une conversation et d'éprouver certaines choses. Je pense que si d'aventure je vivais très âgée je finirais ainsi, corps inerte mais le reste encore (un brin) opérationnel.

Je n'étais pas inquiète, ne me sentais pas "locked in", savais que je n'allais pas tarder soit à m'endormir en entier soit à retrouver l'usage de mes membres (j'ai fait l'un puis l'autre et là je me sens réveillée comme après une nuit trop courte mais prête à démarrer une journée). Ce n'était pas désagréable, je n'étais pas méconte du sursis au sommeil accordé à ma cervelle. Mais n'aurais pu lire (il faut tenir le livre ou le liseur, effectuer un mouvement pour la tourne de pages). En fait j'avais plutôt l'impression d'un locked out syndrome : l'esprit échappant transitoirement à l'emprise du corps. 

Quoiqu'il advienne j'aurais toujours le regret mais je n'y pouvais rien changer d'un décalage violent entre mes capacités intellectuelle (et aussi mon potentiel amoureux) et ce que mon corps, avec ces globules imparfaits, aura imposé comme limite à ce que je pouvais entreprendre avec une chance raisonnable d'aller au bout. Ma consolation est que j'ai ainsi dû très tôt apprendre la tolérance et l'humilité. Je serais sinon peut-être devenue une épouvantable et égoïste "winneuse", de ces imbéciles qui professent que Quand on veut on peut et méprisent les pauvres et les malheureux. L'important est de faire de son mieux. Mais le mieux de chacun n'est pas du tout le même. 

 

(1) En l'occurrence l'hospitalisation de ma fille pour une maladie chronique dont elle souffre.

(2) Écouter de la musique ou regarder un film allongée au lit peuvent aussi mais il se trouve qu'alors quelle que soit l'œuvre le sommeil gagne. En lisant je tiens plus longtemps.

PS : Je tiens à préciser que je n'étais sous l'emprise d'aucune substance, et que je ne prends en ce moment aucun médicament. J'étais sous celle de la fatigue uniquement.

Protégée

Il me semble que j'ai déjà écrit sur le fait que la thalassémie en me rendant fragile et dès l'enfance consciente (alors que j'ignorais pourquoi j'étais si souvent malade) du bien précieux qu'est la bonne santé, m'a protégée de toutes sortes d'excès (1) ; ce qui fait qu'au bout du compte je suis à présent en meilleure santé que bien des personnes de mon âge.

Un billet sur un blog que je crois pas connaître, retrouvé par la grâce d'un rétrolien ancien, me fait prendre conscience d'un autre élément de la vie dont m'a protégé mon handicap léger : c'est l'envie et la jalousie. 

Bien sûr je peux l'éprouver lorsqu'un amoureux me quitte totalement pour une autre et que je donnerais n'importe quoi pour qu'il ne l'ait pas fait. 

C'est jusqu'à présent le seul cas. 

En effet n'étant pas à armes égales avec les autres, d'une façon naturelle, et plutôt logique, je ne me compare pas. Et jusqu'à présent en dehors de ma famille ou d'échanges avec quelques personnes venues par ici, je n'ai pas croisé dans la vie de personnes également atteintes. Par exemple aucun de mes camarades du club de natation ne souffre de cette faiblesse globulaire. En plus que nous n'avons pas les mêmes âges et que les garçons à qualité de nage égale avancent plus rapidement (nous n'avons pas non plus la même taille), il n'y a personne avec qui je pourrais en vitesse ou résistance partir à jeu égal. Je suis (et de loin), la meilleure des thalassémiques de ce groupe qui n'en comporte aucun(e) (autre).

Il est néanmoins vrai que la société ultra-concurrentielle dans laquelle nous vivons ne nous pousse pas à faire état de nos éventuelles sources de faiblesse. Tout au long de ma vie et même si en pratique, pour un emploi, une sélection, un concours, j'aurais effectivement dû me trouver confrontée aux autres (2), je n'ai été au fond qu'en concurrence avec moi-même et en lutte pour tenter de voisiner ce moi-même sans fatigue que je peux seulement imaginer, car je ne fréquente cette personne que lors de rares journées (par exemple, l'an passé le lundi 4 février, un jour miraculeux dont je n'ai pas su faire grand chose tellement j'y suis peu habituée).

D'où que je ne suis pas envieuse des autres, qui vivent de toutes façons une vie à laquelle, à moins de rencontrer enfin Panoramix, je n'ai pas accès. Au vu de la souffrance que cela semble être pour la plupart des gens, surtout les garçons - qui pour un oui pour un non se sentent en concurrence -, je me dis que c'est un avantage certain.

Moi je suis comme ça peut mon petit bonhomme de chemin, ce chemin particulier, déjà bien assez semé d'embûches qui est le mien. Un handicap léger parfois peut protéger.

Et l'ambition, la seule vraie, consiste à tirer le meilleur de ce dont on peut disposer.

 

(merci à Cécile Missir pour le lien)

 

PS : Je n'ai jamais non plus été jalouse de la pleine santé des autres ; enfant j'avais intégré le fait que j'étais fragile, c'était un fait, comme d'avoir tiré un numéro pas formidable à une lotterie. Je me consolais en me disant que je n'avais pas de maladie grave et (j'ignore d'où je tenais que ça n'était pas évident ailleurs dans le monde ou à d'autres époques, mes lectures avides, probablement) me sentais chanceuse d'avoir accès à des soins et des parents qui lorsque ça allait très mal et malgré les reproches permanents qu'ils me faisaient (ma mère en particulier est incapable de considérer que l'on peut tomber malade sans y être pour quelque chose, Si tu es enrhumée c'est que tu ne t'es pas couverte (Si quelqu'un a un cancer du poumon c'est qu'il a fumé etc.)) prenaient soin de moi enfiévrée.
Quand vers 19 ans j'ai su d'où venait cette faiblesse, ça a été un soulagement, savoir qu'il y avait une cause et qu'elle n'était pas a priori évolutive et potentiellement destinée à aller en s'aggravant. Donc voilà, mon lot c'est d'être ainsi. D'autres ont d'autres ennuis. Je n'ai ni temps ni énergie à perdre de chercher à savoir ce qui serait survenu si toutes choses égales par ailleurs, ça n'avait pas été le cas. 

 

(1) Sauf la lecture, à nos état de fatigue si bien adaptée.
(2) Et en compensant par un sérieux sans faille, j'ai pu assez raisonnablement m'en tirer. Dès lors qu'il ne s'agissait pas de beauté (physique), mais la thalassémie n'a que peu à voir avec ça.

Thalassémie et tabagie

Je n'ai pas de connaissances médicales particulières. Seulement une expérience de vie quotidienne. Et la conviction que témoigner peut aider d'autres personnes confrontées au même problème même si ça ne sera jamais exactement au même degré.

Donc, le fait de fumer.

Comme enfant et jeune j'étais très souvent malade de la sphère ORL et que j'enchaînais l'hiver rhume, angine, toux diverses et variées et extinctions de voix, j'ai passé le cap de l'adolescence sans être tentée de m'y mettre.

À l'âge adulte je suis devenue assez naturellement une fumeuse occasionnelle de noces et banquets. En ce temps-là le rituel des gueuletons dignes de ce nom voulait qu'on offrît café, pousse-café et quelque chose qui se consumait. J'apprécie par exemple dans ce genre d'occasion un petit cigarillo. Je ne dédaigne pas la fumée rare et festive.

Mais il était et il demeure hors de question que cette consommation devienne de l'ordre du quotidien (1).

Il faut que ça reste un plaisir et qu'il soit rare.

Au bout du compte dans la vie des jours ordinaires, je ne suis pas particulièrement incommodée par la fumée des autres. D'où que je ne crois pas qu'il y ait d'incidence directe entre thalassémie et problèmes respiratoires. J'aurais presque l'impression qu'en air pollué (je ne parle pas que du tabac, mais par exemple l'air irrespirable de Paris aux abords du périph) on se débrouille plutôt mieux que la plupart des gens (2).

Je suffoque uniquement lorsqu'un lieu est fermé, les personnes nombreuses et parmi elles celles qui fument nombreuses aussi. Mais peut-être que n'importe qui d'autre et de non-fumeur dans ce cas suffoquerait.

Avant la loi Évin, j'ai également souffert de devoir supporter les bureaux alors fumeurs - car la majorité des adultes en ce temps-là fumaient -. J'étais souvent malade, gorge irritée et enrhumée. 

Mais rien ne me prouve qu'il y avait un lien entre l'anémie et cette fragilité. Ou que ma fragilité hivernale, laquelle passé 40 ans s'est grandement atténuée (3) était accrue par le tabagisme passif.

Il se trouve que toutes les personnes porteuses de l'anomalie globulaire que je connais sont des non-fumeurs. J'en ai connu un seul qui fumait lourdement mais il s'est astreint assez jeune à arrêter. Je crois que dans ce domaine comme dans d'autres, une prudence doit nous venir du prix que l'on sait élevé à payer pour le moindre écart. On sait aussi trop bien ce que c'est que de ne pas se sentir en forme pour y ajouter des causes volontaires supplémentaires.

Je peux me tromper.

Il n'est pas exclu qu'un jour passe lire ce billet quelqu'un qui m'expliquera qu'au contraire la nicotine lui permet de relancer son énergie, de trouver des capacités de concentration que la fatigue intrinsèque émousse.

Mais il me semble inévitable de se poser tôt ou tard la question.

 

(1) Il en est de même pour moi pour l'alcool, éventuellement une bière ou un verre de cidre ou de vin, mais beaucoup beaucoup de jours sans rien. En revanche boire un coup avec des amis, faire la fête sans (trop) se restreindre (si l'on n'est pas la personne qui conduit) oui.

(2) Attention : ma remarque ne se fonde sur rien de scientifique, c'est une impression. Une sensation. Une constatation maintes fois faite.

(3) Désormais je ne suis malade l'hiver ni plus ni moins que n'importe qui menant comme moi une vie de citadine qui s'entasse avec ses semblables dans des lieux confinés dans lesquels les microbes doivent se sentir à leur aise et grouiller.

Retours d'énergie

Il arrive aussi parfois que sans prévenir (1) surviennent des retours d'énergie. Parfois l'hiver, c'est comme aujourd'hui en toute fin de journée. Après avoir été à demi-endormie tout au long du jour sans pouvoir lutter, je me sens soudain parfaitement présente, lucide, mon cerveau à son niveau, et réveillée.

Ça peut durer quelques heures que j'ai tendance à employer d'autant plus à fond que l'épuisement m'aura fait ronger mon frein tout au long des heures d'avant. Ce qui a pour conséquence inévitable un retour rapide de l'épuisement. Mais non sans avoir dépoté pas mal de boulot.

Car lorsque je me sens bien, je suis plus efficace que quelqu'un qui ne connaît pas son bonheur de ne pas aller mal. 

Un retour d'énergie plus général a lieu au printemps quand celui-ci est présent (i.e. pas comme en cette année 2013 pourrie).

 

(1) Je ne sais pas dans quelle mesure c'est lié à la thalassémie mais je vis de fait dans un corps souvent douloureux, pas insupportablement douloureux, mais toujours un peu, douleurs articulaires diffuses (comme si ça manquait d'huile dans les gonds), douleurs musculaires permanentes auxquelles je n'ai trouvé comme remède que d'être sportive ce qui me permet d'y substituer des vraies courbatures. Il arrive que les douleurs disparaissent et c'est un mieux comme un rayon de soleil après un jour de pluie. Faire l'amour fait du bien aussi. Rêver de son bien-aimé lors d'une courte sieste (par exemple). Certains jours rien n'explique. C'est peut-être tout simplement la tension qui était basse et redevient normale pour quelques heures heureuses.