2 - Mauvais sang

Le syndrome perpétuel des "journées marathon"

    Chez quelqu'un que je lis avec régularité, qui est professeur et qui partage le quotidien de son métier, je vois ce soir la relation d'une "journée marathon" (l'appellation est de lui) : 

"Je parle régulièrement ici des “journées marathon”, qui me laissent en fin de soirée un brin assommé."

Frais arrivé dans une région où il souhaitait travailler, il a pour l'instant un statut de remplaçant et se retrouve à devoir jongler entre des modifications incessantes de lieu de travail et de niveaux. Il décrit ce jour alors qu'il a dû faire le grand écart entre un lycée et un collège, et apprendre que finalement la semaine à venir serait avec d'autres classes pour partie. D'où un surcroît de fatigue après une journée déjà chargée.
(Prof en Scène, si vous passez par ici, j'espère que je n'ai pas déformé ce qui était décrit)

Tout ceci m'est familier, en plus que pendant un moment après un licenciement économique j'ai travaillée comme libraire volante et ce furent de belles expériences, mais se manger perpétuellement la fatigue de journées de travail sans repères ni jalons, puisque ni routines ni habitudes ne sont là pour nous aider à caler notre effort.

Tout ceci m'est familier mais hélas trop parfaitement. Avec la thalassémie, même mineure, toute journée de travail pour un employeur lorsque nous louons non pas notre travail (1) mais notre temps, est une "journée marathon".  Y compris dans un poste que j'apprécie, y compris dans un environnement bienveillant (2), toute journée de travail de 7 à 8 heures et plus me laisse dans cet état qu'il décrit si bien : 

"“Tout va bien, monsieur ?” me demande Chiara en sortant. Sa voix, pourtant aiguë, semble me parvenir de très loin.

Elle traverse le vide de sens dans lequel je flotte ce soir."

Je suis vidée, littéralement. Incapable d'éprouver le moindre sentiment, flottante et robotique (3). Toutes les journées de travail d'un plein temps sont pour nous des "journées marathon" à boucler en basculant dans un "mode sans erreur" comme les ordinateurs défaillants.

La bonne nouvelle est que l'on peut ainsi tenir le coup longtemps. Et s'en sortir.


(1) Dans certains métiers on peut être free-lance et fournir une mission. Si les délais à tenir ne sont pas trop délirants, ce qui est hélas de plus en plus rare, on peut s'organiser et se ménager les pauses nécessaires quitte à bosser ensuite plus tardivement.  Mais le plus souvent on est salariés et ce qu'on loue c'est avant tout : notre temps.

(2) J'ai cette chance, pourvu qu'elle dure, que ce soit le cas actuellement.

(3) Oui, car le corps et cerveaux humains sont de remarquables mécaniques capables de s'adapter très loin. Ainsi on s'habitue à "faire avec" cet état flottant, rentrer chez soi du travail, fournir encore les efforts nécessaires à la soirée, toilette, dîner, d'éventuels enfants à s'occuper, des choses ménagères et de gestion domestique, avant de s'effondrer.  

 

 

 

Des similitudes avec les cas de Covid Longs

Depuis un moment déjà, je suis frappée par la similitude entre les symptômes que décrivent les personnes victime d'un Covid Long et ceux que je ressens depuis toujours (enfin, toujours d'adulte, disons) avec la Béta-thalassémie même mineure.

En particulier des coups de fatigue violents, handicapants et qui ne préviennent pas.

Il faudrait que je trouve le temps et la force d'écrire une sorte de guide : comment mener une vie la plus normale possible malgré l'épuisement. Ça aiderait sans doute beaucoup de gens.

Sport et thalassémie : les particularités qui compliquent la vie

La bonne nouvelle et j'en suis un exemple et quelques hommes sportifs de haut niveau l'ont largement prouvé (1) : on peut pratiquer du sport et même de façon assez soutenue tout en étant porteuse ou porteur d'une thalassémie mineure (2).

J'avais du goût dès l'enfance pour les activités physiques même si je n'y excellais pas, j'ai toujours maintenue une pratique sportive, au moins une fois par semaine durant les années les plus difficiles (mère de famille d'enfants pas encore grands et ingénieure de profession), j'ai repris la natation à 41 ans, commencé la course à pied à 49 et le triathlon à 53 (3). 

Alors je ne serais jamais d'un niveau remarquable, et je me bas contre les barrières horaires car mon rythme cardiaque à l'effort, probablement pour compenser la moindre efficacité des globules rouges à charier de l'oxygène, tend à être facilement élevé. L'entraînement permet de nettes améliorations, mais on part vraiment avec un handicap de ce côté là. Mais j'y arrive et si je peux alors que je n'ai pas d'aptitude particulière au départ, vous qui lisez le pouvez aussi.

Notre atout pour les sports d'endurance c'est que la fatigue nous y sommes habitué·e·s ; ce qui nous donne une résistance exceptionnelle. Je crois que ça ne m'est encore jamais arrivé de débuter un entraînement ou une course en me sentant en forme. Avec un appétit d'en découdre et de voir ce que ça donnerait et, pour le trail ou le triathlon, de prendre du plaisir à l'activité, de m'amuser même, ça oui. Mais en forme, non. Je suis fatiguée presque en permanence. C'est mon état normal.

Donc, hop, ça commence et je fais de mon mieux, et ça se passe plus ou moins facilement, mais ce qui est clair c'est qu'en général je finis dans un état d'épuisement plutôt acceptable et qu'il y a peu de moments durant l'épreuve où je ressens une fatigue insoutenable. C'est comme d'habitude en à peine plus pire. 

Du coup il y a quand même quelques particularités dont il faut se méfier : par exemple comme c'est le cas dans cette vidéo destinée aux sportives et sportifs normaux, nous avons un risque spécifique de surentraînement. 
La fatigue qui semble s'être installée n'est pas un signal, c'est notre état habituel. 

Les insomnies en se sentant fatigué·e·s, personnellement j'ignore ce que c'est : je ne sais de tomber de sommeil dès que je vais me coucher, le plus souvent je lutte pour tenter de garder les yeux encore ouverts le temps de lire un peu. 
Tout au plus après un triathlon qui s'est bien passé, je suis dans un tel état d'allégresse pour y être parvenue que d'excitation joyeuse comme un enfant à Noël je ne ferme pas les yeux immédiatement. Seulement dans ce cas c'est un délice. En plus que généralement au lendemain d'une course on n'a pas de gros surmenages de prévus, sauf problème au travail ou trajet de retour compliqué.

Ça fait déjà deux des critères énoncés comme alertes possibles qui ne sont pas effectifs pour nous. En revanche nous sommes peut-être moins des sujets à risque : nous savons, nous l'avons éprouvé pour des choses de vie quotidienne, que la récupération est indispensable. Notre organisme nous indique le mode pause plus sans doute que d'autres. 

Être dépressif ou irritable n'est pas non plus un indice, en tout cas pour moi : il y a fort longtemps que j'ai appris à rester zen malgré l'état de fatigue. Sinon ma vie aurait été un enfer. 

Reste l'augmentation du rythme cardiaque au repos, je pense que ça s'applique bien. Et le symptôme de l'entraînement qui paraît vraiment difficile à tenir, davantage que d'habitude. 

Voilà, le sport est pour nous comme il peut l'être pour tous, seulement il faut s'accorder quelques prudences supplémentaires et légers aménagements. La compétition quand elle a lieu est d'abord vis-à-vis de nous-mêmes, les autres qui n'ont pas notre particularité sont l'équivalent pour nous d'athlètes qui seraient dopés. 

 

 

(1) Zinedine Zidane et Pete Sampras

(2) Si je n'évoque pas les thalassémie plus sévères dans lesquelles l'anomalie sur les globules rouges vient des deux parents, c'est tout simplement par méconnaissance de ce cas. 

(3) Quand on est une femme porteuse d'une thalassémie la ménopause qui nous délivre de la perte mensuelle de sang et donc d'un léger accroissement périodique de l'anémie, si elle n'est pas accompagnée d'autres symptômes (j'ai eu cette chance), est une bénédiction. 

Vingt-cinq bornes, lentement

Crédit photo Ville de Villers-Semeuse
dans le dernier tiers de la Sedan-Charleville, le 7 octobre 2018

Il m'est arrivé plusieurs fois sur des forums ou des réseaux sociaux de voir passer la question : mais peut-on faire du sport avec une béta-thalassémie ?
Si elle est mineure (je ne saurais répondre dans le cas où l'anomalie sur les globules vient des deux parents), la réponse est oui. Et qu'au contraire, même si ça demande un effort bien plus grand qu'aux personnes pour lesquelles la question ne se pose pas, c'est presque indispensable si l'on veut tenter de vivre normalement, par exemple avec un emploi pour gagner sa vie.

Nous avons un atout : habitué-e-s a tout accomplir en étant fatigué-e-s nous devenons remarquablement endurant-e-s. 

J'ai commencé la course à pied en 2012 a près de cinquante ans, à raison d'un à deux entraînements par semaine, en complément d'une pratique régulière de la natation et de la danse ; ainsi que de circuler dès que je le peux à vélo. Six ans plus tard, me voilà capable de parcourir environ vingt-cinq kilomètres, certes très lentement (presque 3h15, le temps pour bien d'autres de boucler un marathon), mais en y parvenant sans défaillance, calmement. 

Il convient simplement de ne pas se laisser à vouloir totalement faire comme si de rien n'était et bien s'entraîner pour connaître son propre rythme.

Thalassémie et triathlon

 

 

J'étais restée silencieuse par ici. Depuis le printemps 2016, la vie n'a particulièrement pas été un long fleuve tranquille. 

En tant que personne pourvue d'une thalassémie mineure, lorsque ça barde dans l'existence, on fait comme tout le monde face comme ça peut. La différence est qu'il faut dormir dans les moindres interstices sans quoi davantage que d'autres, mais plus physiquement que moralement, on s'effondre. Ça laisse zéro temps personnel. Notre avantage est peut-être que malgré tout on ne souffre pas (ou moins ?) d'insomnies. 

J'avais par ailleurs depuis octobre 2011 et d'être allée encourager mon ami Pablo au marathon de Bruxelles, un projet : celui de me mettre à la course à pied afin d'aller ensuite, si j'y parvenais, vers le triathlon qui me tentait pour son côté complet et pourrait m'éviter de commettre l'erreur de vouloir trop en faire et passer au marathon (1).

Avant de parvenir à m'y mettre, il m'aura fallu cinq ans, compte tenu du manque de moyens, de quelques coups durs (enfin surtout un lié aux attentats de 2015 à Paris), des imprévus de ma nouvelle vie professionnelle et du nombre limité d'inscriptions possibles dans un club à dimension humaine et chaleureuse ; et bien sûr je ne parle pas de l'ironie et du scepticisme de ma petite famille, mais ça n'est pas pour me laisser freiner que je suis parvenue à survivre jusque là. Ma famille d'origine était déjà en mode Tu n'y arriveras pas, sauf pour les études où des exploits leur semblaient insuffisants - à leur décharge passé un certain stade ils ne pouvaient imaginer à quoi ça ressemblait -. Curieusement, les personnes qui m'ont le plus encouragée et portée vers de nouvelles dimensions dans la vie, ont été celles qui m'ont quittée le plus violemment, sans signe avant-coureurs de rupture ou si peu, sans non plus que je les ai déçues (j'étais à chaque fois bien partie dans la direction qu'ils soutenaient, travaillant dur, en bon chemin) (2).

En l'occurrence, j'y suis parvenue et il aura fallu la maladie incurable et la mort de ma mère pour parvenir à me faire renoncer à un vrai programme d'entrainements.
J'ai pu préserver, notamment en me rendant autant que possible au travail à vélo et en calant courir ou nager au réveil, une sorte de minimum syndical et réussir à effectuer mes premières expériences au printemps 2017 et à l'été.

Il y aura eu le XS d'Enghien les Bains qui m'a appris à mes dépends que nager avec une combinaison était vraiment beaucoup plus différent que nager en maillot que ce à quoi on pouvait s'attendre. mais correspondait, sauf pour la nage dans ce lac boueux, à des distances trop courtes pour moi qui suis incapable d'aller vite - la thalassémie n'y est sans doute pas pour rien, mon cœur atteint vite des niveaux élevés, y compris avec un entraînement régulier -. 

Il y aura eu la tentative avortée de M à Deauville, nage interrompue car hors délais je m'étais avec une poignée d'autres laissée entraîner par le courant, j'étais passée trop loin des bouées. 1h15 après le départ j'étais encore au 2/3 du deuxième passage, avec l'illusion de bien avancer.

Et puis il y aura eu Thonon, où j'ai bouclé correctement la nage mais où  je me suis laissée distancée à vélo. Mais j'étais dans les temps limites. Simplement la seule loin derrière les précédents, ce qui m'a valu les insultes d'un motard mais un soutien remarquable de la part de l'organisation dont une femme sympathique déléguée pour m'accompagner sur la CAP. Et qui voyant que j'allais bien, m'a fait un joli panorama de sa région, des explications sur ce qu'il y avait à voir, un peu d'histoire locale. Du coup je n'ai pas insisté pour une boucle résiduelle de 3 km que je savais pouvoir tenir mais qui aurait mobilisé encore du monde rien que pour moi.

Le problème en sport avec la thalassémie, si on ne l'a pas trop forte et qu'on s'entraîne sérieusement, n'est pas tant la fatigue, si on pratique c'est qu'on a su l'apprivoiser. En fait le problème réside dans la lenteur. Mon cœur fait d'emblée plus d'effort pour parvenir à l'oxygénation équivalente de quelqu'un d'autre, alors je ne parviens pas à tenir sur la distance un rythme pour moi soutenu (lequel équivaut à du "Un peu mou" pour les autres). En revanche pas de problème pour faire face à la fatigue de l'effort ni aux douleurs induites : elles sont une habitude et pas tellement plus grandes sous effort intense que sous les efforts banals de la vie. 
Je me suis donc retrouvée par deux fois, l'une éliminatoire, l'autre non, reléguée au rang des défaillants. Que je n'étais pas, en fait, je me sentais dans les deux cas en pleine possession de mes moyens. 

À suivre puisque bien sûr je compte bien repiquer au truc la saison prochaine, il y a pour moi un plaisir enfantin retrouvé à nager, pédaler, courir. La moi de douze ans n'a jamais été si heureuse qu'en cette année : mes plaisirs d'enfants avec les moyens de décision des grands. 

En attendant, il n'empêche que je me suis prouvé que la thalassémie n'était pas un obstacle insurmontable pour réaliser certains rêves sportifs (3), y compris assez exigeants. 

Et puis il .y a cette évidence : avec ces entrainements même incomplets, je dispose pour la vie quotidienne de d'avantage d'énergie. Et ceux qui viennent lire par ici parce qu'ils ou elles sont eux-mêmes / elles-mêmes concerné-e-s par la thalassémie savent combien ça s'apprécie.

 

PS : N'ayant pas dans ma vie un homme photographe, je ne dispose pas d'images personnelles de moi en pleine action. En revanche les amies du club m'ont prise après l'effort et je dépose deux de ces images ici : l'effet de la fatigue s'y voit. Mais aussi qu'on survit (fort bien) à ça.

 

 

 

 

(1) J'ignorais qu'en fait la plupart des triathlètes une fois dégrossis n'ont rien de plus pressé que de filer vers des distances de type ironman avec un marathon POUR FINIR. Pour l'instant je peine à boucler un M à l'intérieur des barrières horaires, je suis donc à l'abri.

(2) Une personne qui me soutient m'a un jour suggéré qu'ils avaient peut-être craint que je ne réussisse, et trop bien. J'ai plutôt tendance à me dire qu'avec toutes les embuches que je rencontrais j'ai mis trop de temps, qu'eux qui menaient une vie sans devoir faire face à une kyrielle de difficultés, estimaient que je traînais et se sont lassés.

(3) Rêve très raisonnable étant donné qu'il s'agit de devenir capable de tenir en théorie mon métier, lequel est plutôt physique par certains aspects, jusqu'à la retraite laquelle est pour l'instant en théorie à 67 ans. 

 

[photos par Lis Belli et Vito Pe To, que je remercie]

Quand je me sens flancher

... je pense à lui.

Oui, on peut réaliser de grandes choses même en étant équipés d'une malencontreuse thalassémie. 

Sportive de haut niveau

    Profitant de quelques jours entièrement à ma main avant d'entamer un nouveau travail (salarié), je cale quelques soins pour le corps. Et prends alors conscience que décidément, être équipé d'une bêta-thalassémie mineure n'est pas un handicap, à condition de traverser l'existence comme un sportif de haut niveau, entre entraînements et soins afin d'être toujours au meilleur de sa condition physique. Moyennant quoi on peut être aussi forts voire plus que des personnes sans aucun souci pour leur santé. Et de même que les personnes avec une forme d'autisme Asperger pas trop aggravé ont tendance à une grande générosité, les personnes avec thalassémie n'iront pas faire les imbéciles dans d'inutiles excès. Nous connaissons le prix de chaque moment d'énergie.

Donc cette semaine je fais mon Zidane avant d'entamer une nouvelle saison dans un nouveau club où j'espère pouvoir exprimer pleinement mon talent (rien que ça ! :-) )

Sportif/ives de haut niveau c'est peut-être la solution ?

À la suite d'une rupture subie qui m'avait mise en danger, il y a neuf ans de cela - comme quoi on survit -, j'avais commencé sur les conseils avisés d'une amie à prendre des séances de shiatsu. Il se trouve que le collègue du praticien qu'elle m'avait indiqué et qui prenait en charge les nouveaux patient était parfait pour moi, kiné de formation et qui a su adapter ses séances à mes fragilités.

J'ai vite pigé qu'au même titre que mes pratiques sportives, celle-ci pouvait constituer un soin préventif - en particulier pour mon boulot de libraire moi qui tends à souffrir du dos -.

Comme je me plaignais en ce début d'année d'une fatigue écrasante et de douleurs aux jambes qui ne s'atténuaient pas (1), il a tenté quelques massages plus spécifiques afin de soulager cette zone là.

Voilà que je ne sens plus mes jambes, du moins pour l'instant que je suis encore en week-end. Elles fonctionnent sans plus de difficultés, sans avoir à passer outre la moindre gêne. 

Je pense que la fatigabilité dont je viens d'être soulagée est liée à la thalassémie. Me dis que si j'étais sportive de haut niveau, j'aurais connu très tôt les séances de kiné pour réparer le corps, que finalement peut-être une solution (trop tard pour moi) pour vivre avec une thalassémie mineure c'est au contraire de foncer dans ce qui requiert des efforts physiques afin d'avoir droit assez jeunes aux soulagements et secours possibles. Comme cette faiblesse fait de nous des battants, on peut dans certains cas faire de bons sportifs, paradoxalement.

 

(1) Elles auraient dû décroitre après la période folle des fêtes de fin d'année. Mais il y a eu le 7 janvier et quelque chose s'est enrayé.  

Fighting spirit

Il y eut périodes plus rudes, objectivement. Par rapport à la même date d'il y a deux ans où je venais d'encaisser dans un splendide élan de coordination une rupture inattendue et subie et l'annonce de la fermeture de la belle librairie où j'ai aimé travailler, à la même date d'il y a un an où ma grande souffrait et où nous étions inquiets, par rapport à janvier ce deuil, la folie meurtrière, et par ailleurs le deuil de rupture renforcé. Tout va mieux.

Fors mon absence contrainte au festival de cinéma de La Rochelle, la part culturelle de ma vie est un (beau) rêve éveillé.

Il n'empêche que l'écriture est empêchée par une densification du sommeil qui est devenue gênante.

Il n'empêche que ça ne rigole pas. Que je reste encore secouée de ce qui s'est joué en janvier. Au point de fondre en larmes à la sortie de la projection du film issu du "Petit prince" parce que quelque chose m'avait rappelé quelqu'un.

Il n'empêche qu'il va falloir se battre encore sur plusieurs fronts. Qu'il y aura enfin des congés longs cet été mais sans doute seulement une semaine de vacances (1).

En attendant je progresse dans ce travail qu'au fil de la vie j'ai entrepris sur ma condition physique : me voilà apte à courir une dizaine de kilomètres le matin et rouler une dizaine de kilomètres en début d'après-midi. Et si je parviens à résoudre l'équation travail d'écrire - travail pour gagner sa vie - entraînements sportifs, le triathlon un jour j'y serai. Pas de ceux pour les athlètes, non. Ceux sur des distances courtes. Mais pour des gens qui préfèrent une pratique multiple à une tentante monomannie.  

[Entre deux tomber de sommeil]
Je n'ai pas dit mon dernier mot.

 

(1) En même temps y a pire situation que d'être coincée à Paris. J'en suis extrêmement consciente. Et j'espère faire quelques explorations grâce à mon pass navigo dézoné l'été. 

billet initialement publié sur Traces et trajets mais puisqu'il concerne la fatigue et le fait de tenter de vivre avec et malgré elle, il me semble qu'il a aussi sa place par ici.