La bonne nouvelle et j'en suis un exemple et quelques hommes sportifs de haut niveau l'ont largement prouvé (1) : on peut pratiquer du sport et même de façon assez soutenue tout en étant porteuse ou porteur d'une thalassémie mineure (2).
J'avais du goût dès l'enfance pour les activités physiques même si je n'y excellais pas, j'ai toujours maintenue une pratique sportive, au moins une fois par semaine durant les années les plus difficiles (mère de famille d'enfants pas encore grands et ingénieure de profession), j'ai repris la natation à 41 ans, commencé la course à pied à 49 et le triathlon à 53 (3).
Alors je ne serais jamais d'un niveau remarquable, et je me bas contre les barrières horaires car mon rythme cardiaque à l'effort, probablement pour compenser la moindre efficacité des globules rouges à charier de l'oxygène, tend à être facilement élevé. L'entraînement permet de nettes améliorations, mais on part vraiment avec un handicap de ce côté là. Mais j'y arrive et si je peux alors que je n'ai pas d'aptitude particulière au départ, vous qui lisez le pouvez aussi.
Notre atout pour les sports d'endurance c'est que la fatigue nous y sommes habitué·e·s ; ce qui nous donne une résistance exceptionnelle. Je crois que ça ne m'est encore jamais arrivé de débuter un entraînement ou une course en me sentant en forme. Avec un appétit d'en découdre et de voir ce que ça donnerait et, pour le trail ou le triathlon, de prendre du plaisir à l'activité, de m'amuser même, ça oui. Mais en forme, non. Je suis fatiguée presque en permanence. C'est mon état normal.
Donc, hop, ça commence et je fais de mon mieux, et ça se passe plus ou moins facilement, mais ce qui est clair c'est qu'en général je finis dans un état d'épuisement plutôt acceptable et qu'il y a peu de moments durant l'épreuve où je ressens une fatigue insoutenable. C'est comme d'habitude en à peine plus pire.
Du coup il y a quand même quelques particularités dont il faut se méfier : par exemple comme c'est le cas dans cette vidéo destinée aux sportives et sportifs normaux, nous avons un risque spécifique de surentraînement.
La fatigue qui semble s'être installée n'est pas un signal, c'est notre état habituel.
Les insomnies en se sentant fatigué·e·s, personnellement j'ignore ce que c'est : je ne sais de tomber de sommeil dès que je vais me coucher, le plus souvent je lutte pour tenter de garder les yeux encore ouverts le temps de lire un peu.
Tout au plus après un triathlon qui s'est bien passé, je suis dans un tel état d'allégresse pour y être parvenue que d'excitation joyeuse comme un enfant à Noël je ne ferme pas les yeux immédiatement. Seulement dans ce cas c'est un délice. En plus que généralement au lendemain d'une course on n'a pas de gros surmenages de prévus, sauf problème au travail ou trajet de retour compliqué.
Ça fait déjà deux des critères énoncés comme alertes possibles qui ne sont pas effectifs pour nous. En revanche nous sommes peut-être moins des sujets à risque : nous savons, nous l'avons éprouvé pour des choses de vie quotidienne, que la récupération est indispensable. Notre organisme nous indique le mode pause plus sans doute que d'autres.
Être dépressif ou irritable n'est pas non plus un indice, en tout cas pour moi : il y a fort longtemps que j'ai appris à rester zen malgré l'état de fatigue. Sinon ma vie aurait été un enfer.
Reste l'augmentation du rythme cardiaque au repos, je pense que ça s'applique bien. Et le symptôme de l'entraînement qui paraît vraiment difficile à tenir, davantage que d'habitude.
Voilà, le sport est pour nous comme il peut l'être pour tous, seulement il faut s'accorder quelques prudences supplémentaires et légers aménagements. La compétition quand elle a lieu est d'abord vis-à-vis de nous-mêmes, les autres qui n'ont pas notre particularité sont l'équivalent pour nous d'athlètes qui seraient dopés.
(1) Zinedine Zidane et Pete Sampras
(2) Si je n'évoque pas les thalassémie plus sévères dans lesquelles l'anomalie sur les globules rouges vient des deux parents, c'est tout simplement par méconnaissance de ce cas.
(3) Quand on est une femme porteuse d'une thalassémie la ménopause qui nous délivre de la perte mensuelle de sang et donc d'un léger accroissement périodique de l'anémie, si elle n'est pas accompagnée d'autres symptômes (j'ai eu cette chance), est une bénédiction.
Bonjour,
Enfin un article intéressant !!J'ai la "chance" d'avoir ce petit grain de sable en moi mais cela est dérisoire par rapport à d'autres vrais problèmes de santé!!!
Je pratique la course à pied depuis 2 ans (j'en ai 52) sur un challenge perso et j'ai commencer avec la course Sierre-Zinal 2017. Je l'ai bouclé en 5h30 avec de belles crampes !
Je continue à m'entraîner avec suivi mais je sens que je progresse très peu. Comment ma thalassémie influence ma performance ? pourriez-vous m'en dire plus sur la haute intensité en course ?
d'avance merci pour votre retour et belle journée.
Lucio De Ieso Valais Suisse
Rédigé par : Lucio De Ieso | 02/12/2019 à 09:30
Bonjour et merci pour ce commentaire,
Oui, dérisoire par rapport à bien d'autres, il n'empêche que dans une société hyper-compétitive, on peine à tenir "comme tout le monde" un job intense à temps plein. Longtemps j'ai eu des épuisements presque narcoleptiques en fins de journées ou début d'après-midi et à présent que j'ai un boulot physique (libraire) ça n'est pas évident. J'ai dû renoncer à un poste en octobre parce qu'il m'entamait trop. Je crois que tout dépend du pourcentage de globules défectueux que nous avons.
Tant mieux, si vous avez une version qui permet de faire bonne figure.
Oui, la course à pied et d'une façon générale les sports d'endurance sont parfaitement compatibles avec la thalassémie, en tout cas mineure. On y est même plutôt bons : habitués à fonctionner en état de fatigue et d'épuisement, nous faisons de solides marathoniens. En revanche et à part quelques sportifs de très haut niveau dont je suppose que détectés jeunes ils ont eu ensuite toutes sortes d'aides (dont des auto-transfusions), je crois que notre point commun est d'être irréductiblement lents. Je ne suis pas spécialiste, je n'ai pas de connaissance particulière en médecine, seulement il me semble logique que comme l'oxygénation se fait moins bien, on plafonne en rythme par rapport à d'autres qui ont tout ce qu'il faut.
Personnellement, je me suis fait une raison : je sais que j'arrive la dernière en général. Mais je fais mieux que des personnes "normales" mal entraînées et qui abandonne.
J'ai progressé très légèrement l'an passé en club en faisant quelques séances de fractionnés.
Et sinon je progresse surtout en allongeant les distances et en augmentant les difficultés (trails, par exemple).
Pour ma part mais je crains que ça ne vaille que pour moi, je me suis fixée d'essayer pour la plus haute intensité en course de ne pas dépasser un certain seuil max conseillé (fonction de mon âge etc. https://fr.wikipedia.org/wiki/Fr%C3%A9quence_cardiaque_maximale ) et quand je vois que je dépasse (sauf séances d'entraînement particulières), je ralentis. Le problème c'est que sans doute pour compenser l'insuffisant transport d'oxygène par les globules mon cœur a tendance à battre vite assez vite, du coup je dépasse rarement les 6 mn/km ce qui même pour une dame d'un âge certain est très très lent.
Rédigé par : gilda | 03/12/2019 à 09:47
Bonjour, je viens de lire votre article que je trouve vraiment intéressant.
J'ai actuellement 30 ans, et diagnostiqué il y a une dizaine d'années maintenant au détour d'un don de sang.
Alpha-thalassémie mineure.
Pour être honnête, j'ai vraiment des symptômes très minimes. Et même si j'ai un peu cette sensation de fatigue pendant la journée, j'exerce un métier physique (ostéopathe). Ça se ressent à la fin d'une journée mais on fait avec.
Je me suis également lancé dans la course à pieds, il y a 5 ans maintenant avec une certaine rigueur surtout depuis 2 ans.
J'ai la chance d'être relativement "très bien" en course. 36 min au 10 km.
Même si la situation est différente comme vous l'avez indiqué pour chaque personne, j'espère que des gens qui me et vous liront sauront que c'est n'est pas une fatalité dans le sport.
Et malgré la force des symptômes, on est capable de performer à son niveau sans se comparer aux autres mais toujours à soi-même.
Rédigé par : Damien M | 10/02/2021 à 14:08
Merci d'autant plus d'avoir pris le temps de laisser un commentaire.
Oui, un métier physique, c'est possible mais ça n'est pas évident : j'ai été libraire pendant 10 ans et j'ai aimé ce métier mais si je tenais le coup, il ne me restait souvent plus aucune force une fois rentrée chez moi.
36 mn au 10 km, chapeau bas. Bien des personnes de pleine santé n'y parviennent pas.
Après, notre force est de savoir faire attention à notre santé, les années passant ça devient un atout.
Chercher à atteindre le meilleur de soi-même c'est déjà beaucoup.
Peut-être à bientôt sur une course, si l'épidémie de Covid_19 se calme un peu.
Rédigé par : gilda | 11/02/2021 à 23:50